Diskuze
Datum: 15.09.2012
Vložil: Katka
Titulek: Frekvence WWC
Ahoj, ceka me operace strev - pouch a rada bych se zeptala - musite vstavat v noci na WC nebo vydrzite celou noc? Mam ileostomii a vstavat musim aspon jednou za noc, tak me zajima, zda si polepsim nebo ne:-)...Predem diky za odpoved!
Odpovědět
—————
Datum: 18.09.2012
Vložil: Jana H. z Ostravy
Titulek: Re: Frekvence WWC
Ahoj Katko,
Frekvence stolic s pouchem je individualni...lisi se clovek od cloveka a hlavne taky cetnost a konzistence stolice zavisi na tom kolik a co snis. Tady ma zkusenost. Pokud si dam uplne lehkou veceri, tak v noci na WC nemusim...ale pokud si dam neco vetsiho, tak vstavam jednou za noc. Preji ti, at mas brzy operace za sebou, vse dobre dopadne a budes moci zase fungovat ''normalne''.
Odpovědět
—————
Datum: 04.09.2012
Vložil: Jana H. z Ostravy
Titulek: Pouchitida
Ahojky. Dekuji za moznost diskuze na tema pouch. Mam ho uz 11 let a doposud jsem nemela duvod hledat na internetu nejake rady - v pripade problemu jsem se obratila na GEA ve FN Brno nebo na pana chirurga v Praze pod Petrinem. Jenze ted mam akutni zanet v pouchi a nejak se mi nedari se s Brnem spojit - jsou tam neuveritelne vytizeni, objednaci terminy silene, v prijmove ambulanci laxnejsi pristup... Zkratka v na zacatku srpna na pouchoskopii prokazany zanet - preleceno Ciprinolem (Entizol nesnesu, je mi po nem moc spatne, a jsem totalne nesobestacna - motani hlavy, nechutenstvi, neustale pocit na zvraceni)...bohuzel Ciprinol nezabral - je Zari a ja mam opet ridsi stolice a bolestive nutkani, silena slabost, ospalost...vysledky krve - nizky hemoglobin, vysoke krevni desticky - poukazuje na krvaceni...ale lekar v prijmove ambulanci mi napsal pouze Asacol cipky a poslal domu. Ted jsem tedy na nemocenske a nevim, co dal. Mam obavy, aby klidovy rezim a Asacol zabraly... Mate, prosim, nekdo zkusenost s jinou lecbou pouchitidy? Myslim tim krome Entizolu, Ciprinolu, Entocortovych klyzmat... Budu moc vdecna za Vase zkusenosti. A jeste jedna prosba. Holky z Ostravy, mate tu nejakeho dobreho gastroenterologa? Jezdit v prujmech vlakem do Brna, travit cely den v cekarne a odjet s pocitem, ze jsem byla odbyta z duvodu prepracovani tamnich lekaru me vysiluje. Moc rada bych se zaregistrovala u nejakeho odbornika tady v Ostrave (ziji tu par let a neznam tu moc lidi, kteri by poradili). Dekuji. J.
Odpovědět
—————
Datum: 25.09.2012
Vložil: Martina
Titulek: Re: Pouchitida
Jani,já chodím k Dr.Faltovi do Ostravy-Vítkovic,je moc fajn :-)
Odpovědět
—————
Datum: 25.10.2012
Vložil: Jana H. z Ostravy
Titulek: Re: Re: Pouchitida
Dekuji za tip, Marti. Muj stav se od zari hodne zlepsil - 3 tydny jsem si davala Entizolove vaginalni tablety do konecniku a ty mi, spolu s neschopenkou, zabraly. Uz jsem se bala, ze mi prestaly antibiotika na pouchitidy zabirat (Ciprinol jsem brala 7 dni a do trech tydnu jsem mela zas prujmy)...takze se mi fakt hodne ulevilo, ze jsem se z te x-te pouchitidy zase nejak vyhrabala. Jeste par dni spocnu a zkusim se vratit zase do prace. Ted jeste vse dolecuju Asacol klyzma na noc a rano si davam Asacol cipek. Doufam, ze mi klidovy stav zase na nejakou dobu vydrzi. Vyhledala jsem i lekare gastroenterologa, ktery pouziva alternativni postupy - akupunkturu, bankovani, peruanske bylinne pripravky. Zkousim teda i toto, ale na zavery je zatim prilis brzy. Pokud vydrzim bez recidivy vice, nez rok, pak tomu zacnu uplne verit :-)
Odpovědět
—————
Datum: 14.08.2012
Vložil: Martina
Titulek: UC a operace
Ahojte,už jsem tu psala,byla jsem na operaci u dr.Šerclové ve Střešovicích,strašně jsem se bála a jsem šťastná,že mám operaci za sebou.Měla jsem 12 let aktivní zánět,CRP stále 50-90,před operací jsem už nevycházela z domu,až 28xprůjmy za den,nezhoubný nádor.Remicade selhalo,kortikoidy,všechno.Operace trvala 4 hodiny,nevěřila jsem,že mě to tak sebere,zhubla jsem 10kg na 44kg,nemohla jsem jíst,bolesti břicha,měla jsem otok stomie,proto ty problémy,neodvádělo mi nic do pytlíku.Se stomií to náhodou bylo super,zvykla jsem si,zadek se zahojil :-)) .Za týden mě čeká poslední operace,jen zanoření,při první mi totiž udělali rovnou pauch a našili,jsem za to ráda.Stačil se zahojit,doufám.Snad to bude všechno v pohodě,neumím si ještě představit,co mě čeká,jak budu často chodit na záchod.Hodně jsem si psala s Jančou,co má tyhle stránky,hodně mě povzbudila,poradila,děkuji za to.Se stomií mi poradila daleko lépe jak sestra v nemocnici,zezačátku jsem si moc nevěděla rady.Jinak taky doporučuju lékaře z Prahy,Sequens,nebo Šerclová,co jsem slyšela,hodně přebírají pacienty odjinud,kde operaci moc nezvládli a dávají je dohromady.Já to mám do Prahy 350km,ale nelituju.Jsou prý na pauche největší machři
Odpovědět
—————
Datum: 02.08.2012
Vložil: Jana Brno
Titulek: UC
Zdravím všechny. V lednu jsem podstoupila operaci, kdy mi bylo odstraněno tlusté střevo s tím, že se vytvoří dočasná stomie a pak budou následovat dvě další operace klasicky. Bohužel se mi od operace drží ve zbytku střeva neustále zánět a doktoři mi hrozí, že vývod bohužel nebude moct být dočasný, ale na stálo. Prý aby mohli napojit Pouch musí být aspon kousek toho střeva zahojený? Máte s tím někdo takovou zkušenost?? Jsem z toho zoufalá, je mi 29 let a nedokažu si představit mít vývod na celý život. Lečím se v Brně V Bohunicích u docenta Zbořila.
Odpovědět
—————
Datum: 02.08.2012
Vložil: anet´
Titulek: Re: UC
ahoj jani! s jancou jsme take dvacitky, takze Ti naprosto rozumim. take jsem se toho desila, ale diky profesoru lukasovi (gastroenterolog z iscaru, praha holesovice) jsem mela ty nejlepsi chirurgy a vse se povedlo. janca taktez. byly jsme v praze pod petrinem u pana doktora sequense a sedlacka. kazde pondeli dopoledne ma pan doktor sequens poradnu. urcite mu zkus zavolat kvuli konzultaci. pokud chces detaily, jsem na e-mailu broom@post.cz, nebo janca z ostravy na jennefer@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 14.08.2012
Vložil: Andrea T.
Titulek: Re: UC
Ahoj taky jsem byla u dr.Sequense v nemocnici Pod Petřínem, při mé operaci dr.odstranil všechno, tlusté střevo, konečník, pouch mám našitý na svěrač a funguje to dobře, taky nevidím důvod proč by musel kousek střeva zůstávat nebo konečník, to je právě ten problém kde se pak drží uc, podmínka je akorát funkční svěrač. Taky bych zkusila nejdřív jiného dr. s Brnem začíná být čím dál víc problémů.
Odpovědět
—————
Datum: 06.09.2012
Vložil: Jana Brno
Titulek: Re: UC
Tak díky Vašemu doporučení holky a hlavně kvůli Janči se kterou jsem si vyměnila pár emailů jsem objednaná do poradny k panu Sequensovi na 17.9. což je za týden a kousek.
Tak mi držte palce, pak vám napíšu jak to dopadlo! Děkuji za podporu!
Odpovědět
—————
Datum: 21.12.2012
Vložil: Pája
Titulek: Re: UC
Ahoj.
Měl jsem stejný problém, dlouhodobá léčba v Brně u docenta Zbořila byla úspěšná, hodně se mi věnoval, ale stav prodregoval a díky kontaktům mé doktorky Pachovské z GEA se podařil malý zázrak. Dnes jsem po operaci u doktorky Z. Šerclové. Mám našitý pouch a čekám na zanoření stomie. Vřele doporučuji ÚVN ve Střešovicích a doktorku Zuzanu Šerclovou. Držím palce hodně zdraví.
Odpovědět
—————
Datum: 07.02.2013
Vložil: Jana Brno
Titulek: Re: Re: UC
Ahoj Pajo, uz jsi po zanoreni?? Me to ceka pristi ctvrtek.
Odpovědět
—————
Datum: 24.04.2012
Vložil: Vladimír
Titulek: UC - pouch
Dobrý den, Mám před rokem diagnostikovanou UC-postižení celého střeva a ted už leřím po třetí s repalsem v nemocnici (bral sem ciklosporin, už po třetí nasasený kortikoidy, remicade, azatioprin, salofalky) a taky my chcou udelat pouch, poslali mě taky k paní doktorce Šerclové.
A chtěl bych se zeptat jak dlouho ste museli leřet v tý Praze? A když vám vemou to střevo tak se (nedobrovolně) hubne? Nebo se váha dá udržet, popřípadě i nabrat? děkuji
Odpovědět
—————
Datum: 28.03.2012
Vložil: Dana
Titulek: J-Pouch
Ahoj, zajimalo by me, jestli je tu nekdo, komu byl vytvoren j-pouch na tlustem streve? Nebyla diagnostikovana UC ale karcinom kolorekta, operativne odstranen karcinom spolu s rektem, cast tlusteho streva a docasna stomie. Po zhojeni pouche 2-3 mesice planovano zruseni stomie a napojeni pouche na sverac. Vsem preji hodne sily a optimismu!
Odpovědět
—————
Datum: 02.05.2012
Vložil: Anet´
Titulek: Re: J-Pouch
Danuš, s Jančou nemáme zkušenosti s karcinomem, ale zbytek (se stomií a pouchem) se už asi neliší. Pokud bys chtěla jakékoli podrobnosti k operaci a žití s pouchem, ráda poskytnu (broom@post.cz). Jinak si myslím, že i Tvé zkušenosti s odlišnou diagnózou by ostatní zajímaly - budeš-li chtít, přidej je do knihy návštěv, nebo na e-mail. A jinak se ptej..
S pozdravem Anet´
Odpovědět
—————
Datum: 26.10.2012
Vložil: Dana
Titulek: Re: Re: J-Pouch
Ahoj Anet, nejprve musím upřesnit, že pacientem nejsem já, ale moje maminka, která ale není zatím s internetem tak velká kamarádka, aby na zdejší diskuzi mohla přispívat sama. Snad to nevadí. Celou tu strastiplnou cestu jsem ale prošla s ní, takže jsem schopná podělit se o informace, zkušenosti a rady. Od konce března, kdy maminka podstoupila první operaci (odstranění kolorekta, vytvoření pouche na tlustém střevě a dočasná ileostomie) uběhlo více než půl roku a maminka je nyní čerstvě po druhé operaci (zanoření stomie). Po počátečních úmorných bolestech (řezání, bodání) při vyprazdňování je nyní ve stavu, kdy bolesti ustoupily, ale nucení na stolici je velmi časté, až 8x denně. Vlastně celé dopoledne tráví na wc, odpoledne už to není tak strašné. Někdy je stolice normální, ale někdy velmi řídká, a tak se stane, že nekontrolovatelně unikne. Chtěla bych požádat o radu, jak toto zvládnout - nějaké tipy na úpravu stravování, zda je bezpečné dlouhodobě užívat léky jako Imodium nebo Lomotil a zda by mohly pomoct i Kegelovy cviky?
Děkuji a pokud by měl někdo dotazy na průběh operací, pooperační stavy, život s (dočasnou) stomií, tak se pokusím poradit nebo se aspoň podělit o zkušenosti.
Odpovědět
—————
Datum: 27.03.2012
Vložil: Honza
Titulek: Díky
Díky za tyhle stránky. Jsem teď zase o něco klidnější :) a hlavně pociťuji naději, že po dvaceti letech s uc třeba ještě zažiju jaký je to normálně žít :) V dubnu mne čeká první operace. Už aby bylo za rok :)
Odpovědět
—————
Datum: 02.05.2012
Vložil: Anet´
Titulek: Re: Díky
Tak a je květen;) Honzo, nemám na Tebe kontakt, ale podle všeho bys měl mít už po operaci a opravdu ráda bych věděla, jak se Ti daří?
S pozdravem a přáním rychlého zotavení Anet´ (broom@post.cz)
Odpovědět
—————
Datum: 22.05.2012
Vložil: Honza
Titulek: Re: Re: Díky
Ahoj.
Bylo to a stále ještě je náročnější, než jsem čekal. Přece jenom, tělo není po 20ti letech s UC v ideálním stavu. Už jsem doma, nicméně stále se mi čistí operační jizva - ale už se to lepší a také mne trápí občasné bolesti - trávení - ve střevech. Takový tlak - někde lepší, někdy horší. Zítra jdu na kontrolu, uvidím, co řekne lékař. Snad se to časem srovná. Už se těším, až budu moct normálně fungovat. Na další operaci nechci vůbec myslet :-), ale je jasné, že mne to nemine :-)
Odpovědět
—————
Datum: 25.02.2012
Vložil: Klárika
Titulek: Trápi sa pochem
Som síce zo Slovenska,ale detstvo som prežila v čechách. Tu doma sa neviem s nikým skontaktovať,preto sa skúšam na vás obrátiť,ktorí máte rovnaký problém:Mám 1a1/2 roka poch,operácia bola jednofázová,nezaviedli mi ileostómiu,ale priamo mi napojili tenké črevo na konečník.Odvtedy sa trápim s WC,denne aj v noci ho navštívim aj 5-7krát,ale som tam aj 1-2hodiny.Mám bolestivé nutkanie,aj veľké bolesti pri vyprázdňovaní.Stravujem sa dietne a zo strachu z WC jem málo.Ak potrebuejm niekam ísť,musím hladovať.Rada by som vedela či sa to zlepší,čo by mi pomohlo,či mám nádej či sa to niekedy upraví.Ďakujem
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
