Diskuze
Datum: 28.03.2012
Vložil: Dana
Titulek: J-Pouch
Ahoj, zajimalo by me, jestli je tu nekdo, komu byl vytvoren j-pouch na tlustem streve? Nebyla diagnostikovana UC ale karcinom kolorekta, operativne odstranen karcinom spolu s rektem, cast tlusteho streva a docasna stomie. Po zhojeni pouche 2-3 mesice planovano zruseni stomie a napojeni pouche na sverac. Vsem preji hodne sily a optimismu!
Odpovědět
—————
Datum: 02.05.2012
Vložil: Anet´
Titulek: Re: J-Pouch
Danuš, s Jančou nemáme zkušenosti s karcinomem, ale zbytek (se stomií a pouchem) se už asi neliší. Pokud bys chtěla jakékoli podrobnosti k operaci a žití s pouchem, ráda poskytnu (broom@post.cz). Jinak si myslím, že i Tvé zkušenosti s odlišnou diagnózou by ostatní zajímaly - budeš-li chtít, přidej je do knihy návštěv, nebo na e-mail. A jinak se ptej..
S pozdravem Anet´
Odpovědět
—————
Datum: 26.10.2012
Vložil: Dana
Titulek: Re: Re: J-Pouch
Ahoj Anet, nejprve musím upřesnit, že pacientem nejsem já, ale moje maminka, která ale není zatím s internetem tak velká kamarádka, aby na zdejší diskuzi mohla přispívat sama. Snad to nevadí. Celou tu strastiplnou cestu jsem ale prošla s ní, takže jsem schopná podělit se o informace, zkušenosti a rady. Od konce března, kdy maminka podstoupila první operaci (odstranění kolorekta, vytvoření pouche na tlustém střevě a dočasná ileostomie) uběhlo více než půl roku a maminka je nyní čerstvě po druhé operaci (zanoření stomie). Po počátečních úmorných bolestech (řezání, bodání) při vyprazdňování je nyní ve stavu, kdy bolesti ustoupily, ale nucení na stolici je velmi časté, až 8x denně. Vlastně celé dopoledne tráví na wc, odpoledne už to není tak strašné. Někdy je stolice normální, ale někdy velmi řídká, a tak se stane, že nekontrolovatelně unikne. Chtěla bych požádat o radu, jak toto zvládnout - nějaké tipy na úpravu stravování, zda je bezpečné dlouhodobě užívat léky jako Imodium nebo Lomotil a zda by mohly pomoct i Kegelovy cviky?
Děkuji a pokud by měl někdo dotazy na průběh operací, pooperační stavy, život s (dočasnou) stomií, tak se pokusím poradit nebo se aspoň podělit o zkušenosti.
Odpovědět
—————
Datum: 27.03.2012
Vložil: Honza
Titulek: Díky
Díky za tyhle stránky. Jsem teď zase o něco klidnější :) a hlavně pociťuji naději, že po dvaceti letech s uc třeba ještě zažiju jaký je to normálně žít :) V dubnu mne čeká první operace. Už aby bylo za rok :)
Odpovědět
—————
Datum: 02.05.2012
Vložil: Anet´
Titulek: Re: Díky
Tak a je květen;) Honzo, nemám na Tebe kontakt, ale podle všeho bys měl mít už po operaci a opravdu ráda bych věděla, jak se Ti daří?
S pozdravem a přáním rychlého zotavení Anet´ (broom@post.cz)
Odpovědět
—————
Datum: 22.05.2012
Vložil: Honza
Titulek: Re: Re: Díky
Ahoj.
Bylo to a stále ještě je náročnější, než jsem čekal. Přece jenom, tělo není po 20ti letech s UC v ideálním stavu. Už jsem doma, nicméně stále se mi čistí operační jizva - ale už se to lepší a také mne trápí občasné bolesti - trávení - ve střevech. Takový tlak - někde lepší, někdy horší. Zítra jdu na kontrolu, uvidím, co řekne lékař. Snad se to časem srovná. Už se těším, až budu moct normálně fungovat. Na další operaci nechci vůbec myslet :-), ale je jasné, že mne to nemine :-)
Odpovědět
—————
Datum: 25.02.2012
Vložil: Klárika
Titulek: Trápi sa pochem
Som síce zo Slovenska,ale detstvo som prežila v čechách. Tu doma sa neviem s nikým skontaktovať,preto sa skúšam na vás obrátiť,ktorí máte rovnaký problém:Mám 1a1/2 roka poch,operácia bola jednofázová,nezaviedli mi ileostómiu,ale priamo mi napojili tenké črevo na konečník.Odvtedy sa trápim s WC,denne aj v noci ho navštívim aj 5-7krát,ale som tam aj 1-2hodiny.Mám bolestivé nutkanie,aj veľké bolesti pri vyprázdňovaní.Stravujem sa dietne a zo strachu z WC jem málo.Ak potrebuejm niekam ísť,musím hladovať.Rada by som vedela či sa to zlepší,čo by mi pomohlo,či mám nádej či sa to niekedy upraví.Ďakujem
Odpovědět
—————
Datum: 14.01.2012
Vložil: Martina
Titulek: UC
ahojte,mě čeká operace v únoru,jsem taky ze severní Moravy,můj doktor z Ostravy mě poslal do Prahy na Bulovku k MUDr.Šerclové,druhého prý vynikajícího doktora Sequense po telefonu nezastihl,tak mi domluvil Bulovku.Mám to sice daleko,ale půjdu raději do Prahy,kde mají s těmihle operacemi největší zkušenosti.Byla jsem tam na konzultaci,přístup výborný,akorát se chci zeptat na ty operace,mě to doktor vysvětloval,kreslil,a prý půjdu dvakrát,poprvé vezmou střevo,udělají pauch a vývod,podruhé jen prý 40minutová operace,zadělání vývodu.Jak to že tady všichni popisují na třikrát?Doufám,že jsem blbě neslyšela.Taky řešíme na Doktorce,jestli se dá dostat do svěrače UC,do konečníku říkali,že ano,ale když ten vezmou a zůstane jen svěrač,tak tam také?Jak dlouho trvá operace,první?Strašně se bojím,vím,že to bude pro mě vysvobození,UC mám 12.rok,a celé roky aktivní zánět,prostě pořád jsem na záchodě,10-20x denně,žádné remise.Vývodu se vůbec nebojím,na to se těším,že nějakou dobu nesednu na záchod,ale narkozy,že se neproberu:-((.Už tam mám i nezhoubný nádor,takže nemám na výběr.A ten epidurál je moc bolestivý?Děkuji za odpovědi
Odpovědět
—————
Datum: 14.01.2012
Vložil: Jana
Titulek: Re: UC
Ahoj Marti,
ne, určitě jsi blbě neslyšela a půjdeš na dvě operace. U každého pacienta je to individuální, podle toho jak to zváží doktor kolik operací podstoupíš. Snažili jsme se to popsat v sekci "o operacích". Já byla taky na dvou. Akorát s tím rozdílem, že poprvé mi vzali jen tlusté střevo (kvůli 100% potvrzení diagnózy UC)a až napodruhé ušili pouch a hned napojili.
To, že jedeš do Prahy je dobrá volba. S Mudr.Šerclovou nemám zkušenost, ale je prý taky skvělá.
Ne, do svěrače se UC nedostane. To se neboj. Místo konečníku budeš mít pouch. Tam může sice taky vzniknout zánět, ale jiný, pozhodně to není UC. Bývá způsoben přemnožení bakterií, dá se snadno vyléčit ATB, jako prevence pomáhají probiotika VSL, takže bych je potom začla sem tam brát. U mě trvala první operace asi 2,5 h, ale to mi nedělali pouch, tak to budeš mít o kapánek delší, ale nic se neboj, určitě se probudíš.
A k tomu epiduralu - já jsem se nechala uspat ještě předtím, než mi ho napíchli, takže mě nic nebolelo a potom jsem to v zádech taky necítila.
Ahoj a držím ti palečky
Odpovědět
—————
Datum: 28.01.2012
Vložil: Iva
Titulek: Re: UC
Martino, epidurálu se neboj - píchne se nejdřív umrtvení (jako když se píchneš jehlou do prstu) a tepve potom se píchá epidurál a ten většinou jenom tlačí :-).
Odpovědět
—————
Datum: 28.11.2011
Vložil: R
Titulek: UC
Zdravim vsetkych,
Priblizne pred 6 tyznami som v nemocnici pod Petrinem podstupil druhu operaciu, pri ktorej mi bol vytvoreny Pouch. Po novom roku ma caka este tretia a zaverecna operacia. Mam vsak teraz jeden problem, ktory ma zacina dost znepokojovat a sice, ze z pouche mi odchadza strasne moc tekutiny (+hlien a krv) a kvoli tomu musim priblizne kazde 2 hodky za zachod... Cez den to neni az taky problem, ale v noci...
Ma s tym niekto prosim skusenosti, pripadne ako sa to da riesit? Chirurg mi nic neporadil, len, ze si z toho nemam robit hlavu :-/ Za pripadne odpovede vopred dakujem
Odpovědět
—————
Datum: 30.11.2011
Vložil: Jana
Titulek: Re: UC
Zdravím,
myslím si, že to nebude nějaký problém. Pouch potřebuje čas, aby se zahojil - máš tam moc stehů a určitě se to zlepší. A pokud o tom chirurg ví, tak se netrap. Zkus se zeptat, jestli by ti nepomohl třeba reasec - na průjem (zpomaluje činnost střev) či imodium.
Odpovědět
—————
Datum: 30.11.2011
Vložil: R
Titulek: Re: Re: UC
Dakujem Janka za odpoved. Imodium berem az 5-6 tabliet denne, takze ten na toto asi nezabera. Mna len znepokojuje to mnozstvo tekutin, stale mam nutkanie na wc. V pondelok budem s doktorom, tak skusim to s nim este raz prebrat...
Dik.
Odpovědět
—————
Datum: 04.09.2011
Vložil: timalie@centrum.cz
Titulek: Plzeň
Ahoj všem,
právě to jsou tři roky, co jsem byla na první operaci v Praze v nemocnici Milosrdných sester Karla Boromejského (taky se jí říká pod Petřínem). Díky této operaci a dvěma dalším, kdy mi byl vytvořem pouch a zrušena dočasné stomie, teď žiju jako normální člověk.
Popravdě, kdybych neměla jizvu na břiše, skoro bych nevěřila, že jsem chodila na wc i každých 20-30 minut. Jakmile někdo mluvil o záchodě, hned jsem "hledala místo", to zná asi každý, kdo bojuje nebo bojoval s UC.
Hrozně moc mi tenkrát pomohlo, když jsem si osobně promluvila s holčinou, která už to měla za sebou a s pouchem žila jako normální člověk. Jsem z Plzně a pokud se budete chtít sejít nebo se na cokoli zeptat, jsem tu.
timalie@centrum.cz
Odpovědět
—————
Datum: 25.06.2011
Vložil: Petrs
Titulek: UC
Ahojte, tak jsem četl a četl a zjišťuji, že se bojím ještě více. Ano jsem potencionální oběť chirurga. Jsem z Moravy, takže to mám do Prahy kousek dál, nicméně chtěl bych se nechat raději operovat tam než tady na ostravsku. myslíte si, že by v tom neměl být problém?
Odpovědět
—————
Datum: 01.07.2011
Vložil: Jana
Titulek: Re: UC
Ahoj Petře, taky jsem se bála, ale teď už to mám zdárně za sebou a věř, že život bez střeva je lepší než s UC. Těch pár měsíců uteče rychle a i když to není lehké, dá se to zvládnout.
Odpovědět
—————
Datum: 05.08.2011
Vložil: Lucie
Titulek: Re: UC
Ahoj, mám teď operaci pouche před sebou, proto bych se ráda zeptala, jak si na tom? Jestli už máš po zákroku, jak se cítíš? Přeji, aby Ti dopadlo vše v pořádku a bez komplikací.
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
