Život se stomií - Anet´

 

Je mi 26 let a měla jsem ulcerózní kolitidu. Jelikož mi nezabrala medikamentózní (léky - kortikoidy, ..) ani biologická léčba (Humira, Remicade), byl mi doporučen chirurgický zákrok - vytvoření dočasné ileostomie (vývodu). Když jsem se o nutnosti odebrání tlustého střeva a vytvoření stomie dozvěděla, dost mě to sebralo. Ale hned nato mi došlo, že horší už to nebude a operace mi může jen pomoci. Od svého gastroenterologa jsem dostala kontakt na jednu holčinu, která už stejnou operaci prodělala. Spojila jsem se s ní a dostala odpovědi na spoustu svých dalších otázek (I když máte naprosto skvělého gastroenterologa, který Vám vše podrobně vysvětlí, je určitě dobré a uklidňující spojit se s někým, kdo už má stejnou operaci úspěšně za sebou.).

První týden po operaci byl strašný! Musela jsem se naučit o stomii pečovat a především se     s tím v reálu vyrovnat. Pak jsem ale zase začala pomaličku normálně fungovat. Bylo to senzační! Začala jsem opět chodit ven s přáteli, nakupovat, cestovat, hrát minigolf, golf..        Nic z toho před operací při aktivní kolitidě už nešlo. Stomie mi pomohla zpátky do života. Nikdo ´nezasvěcený´ to na mě nepoznal!

Je ale pravda, že když mi po pěti měsících zazvonil telefon a můj skvělý chirurg mi sdělil termín další operace (odstranění zbytku tlustého střeva a konečníku, vytvoření pouche..), moc jsem se těšila!



Pokud se chcete zeptat i na cokoli kolem ulcerózní kolitidy, stomie, zážitků z endoskopií, .. jen pište;)

                                                                                                                                                                                                     

                                                                                                                                                                                                                                                                                  Anet´


 

Operace a život s pouchem - Anet´

Den před další operací jsem nastoupila na chirurgii do (mě již známé;) nemocnice v Praze pod Petřínem. Posledním jídlem dne pro mě byla snídaně, ale zato už jsem nemusela pít žádná projímadla, což byla paráda! 

Následující den ráno jsem byla připravená k operaci. V předsálí mi anesteziolog zavedl do páteře epidural (který vás následně ušetří velkých pooperačních bolestí). U mě se první napíchnutí nezdařilo, což se projevilo tím, že mi břichem (obrazně) projela elektřina. Poté už dostanete do kanyly na ruce uspávací prostředek..

Vzbudila jsem se na ARU již bez stomie, v břiše dreny a skrz něj čerstvá jizva (v místě té předešlé - začíná cca 2cm nad pupíkem a vede směrem dolů až pod lem spodního prádla) , v krku central (kanyla), v páteři stále kanyla s epiduralem (zůstala mi do odchodu z ARA), dole cévka a rektální dren..

Asi po týdnu jsem byla přestěhována na CHIP (= chirirgická JIP). Tam mi byla odstraněna (cca po dalších 3 dnech) cévka a rektální dren. Po půl roce s ileostomií jsem šla znovu na wc!) Pouch fungoval! Zprvu jsem chodila na wc snad co hodinu a půl. Pomalu došlo během dalšího týdne, i pomocí Imodia (2x denně), ke snížení četnosti stolic na 8. Dnes už beru jen 1 Imodium ráno a jdu na wc maximálně 6x denně.

Musím ale přiznat, že bolesti v břiše byly po této druhé operaci mnohem silnější než po operaci první (vytvoření stomie, odebrání tlustého střeva). Silně mě bodalo, po odpojení epiduralu, v levé spodní části břicha. Bolest odezněla cca do čtyř týdnů od operace. I dnes se ale stane, že mě v oblasti pouche zabodá - většinou po fyzické námaze, nebo při jeho přeplnění.

Co se zanoření stomie týče, hned po operaci mi zůstala na břiše ´díra´ cca 2-3cm hluboká. Ta se musela denně sprchovat, plnit mastí a přelepovat sterilními čtverci. V zásadě to nebyla bolestivá záležitost. Doma pak následovalo po každodenním sprchování mazání Betadinovou mastí a stále přelepování sterilními čtverci. U mě pak ještě kvůli nekróze došlo ke změně masti na Iruxol. Nyní (březen 2011) jsem 3 měsíce po operaci a ´díra´ po stomii se téměr zacelila. Cca 5mm prohlubeň a zarudlá jizva zatím po stomii zůstává. Chirurg mi poradil promazávání a masírování - cílem je změkčit okolní kůži a tím trochu srovnat oblast bývalé stomie.

Teď jsem opět plná energie a cele se vracím do běžného života! Toto těžké období od ulcerózní kolitidy přes ileostomii až k pouchi u mě trvalo přes 3 roky. Bylo to velice náročné, ale díky Bohu a perfektním lékařům, jsem zase fit!) Velice důležitá byla i podpora mé báječné rodiny, partnera a blízkých přátel. Všem moc děkuji!!

 

                                                                                                                               Anet´ 

 

Můj příběh s UC - Lucka

Ahojky,

taky už mám něco málo za sebou. Před 6 lety mi diagnostikovali UC, ale jelikož mě doktoři léčili déle jak 6 měsíců na jinou nemoc, tak se UC tak rozmohla, že jsem doma zkolabovala a odvezli mne do nemocnice, kde jsem strávila 4 měsíce a pořád nevědeli co mi je. Nakonec jsem nejedla, byla na JIPU, měla umělou výživu a 45kg při 171cm, prostě holá mrtvola. Už ze mě šla jen krev, nic jiného. Potom přišel ten zlom - přišel ke mě jeden doktor a řekl mi, že bych si měla zařídit konzultaci někde na odborném gastroenterologickém pracovišti, aby mě dali dohromady. Zkusila jsem to a měla šětstí. Dostala jsem se do Hradce Králové ke skvělému doktorovi. Myslím, že mě přijal, protože jsem pro něj byla výzvou. Můj stav byl hrozně zanedbaný, co se týká nemoci. Ihned nastoupili léčbu od prednisonu 40mg přes imuran, poté biologická léčba remicade i dokonce imuran, nic už bohužel nepomáhalo. Bojovala jsem akutně s touto nemocí déle jak 5 let. Poté zbývala poslední naděje - stomie a poté pouch. Nebudu vyprávět, co všechno jsem si prožila, zhroutil se mi celý svět po vynoření střeva jsem se psychicky zhroutila a chtěla to všechno trápení skončit. Po zanoření jsem již rok. S pouchem se začínám pomalu sžívat, teď jsem i dokonce po reasecu neměla tak urputné průjmy, ale začali mě šíleně bolet oči a zjistila jsem, že reasec obsahuje atropin, ktrerý zvyšuje nitrooční tlak, tak ho musím vysadit. Zkusím nyní imodium, doufám, že mi bude vyhovovat.

Toť můj příběh.

Lucka.beli@seznam.cz

Příběh Martiny

 

Má nemoc propukla v roce 2000, když mi bylo 29 let. Po různých vyšetřeních mi stanovili diagnozu ulcerozní kolitida. Ze začátku jsem měla období klidu, které se střídalo s relapsem, kdy jsem měla vysoké teploty, jen jsem ležela a mezitím lítala na záchod, i 20x za den,průjmy,krev. V době léčby, kdy jsem brala vysoké dávky kortikoidů a Imuran, jsem otěhotněla. Protože mi bylo 30 let, předtím jsme se marně pokoušeli o dítě, poradila jsem se s lékařkou a nechala jsem se vyšetřit na genetice v Olomouci, abych věděla, jestli můžu dítě donosit. V průběhu těhotenství se mi dostala UC do úplného klidu, ale onemocněla jsem trombocytopenií, kdy mi chyběly krevní destičky a tak do konce porodu jsem brala na tuto nemoc vysoké dávky Prednisonu, který mi předtím z důvodu zklidněné UC vysadili. Porod proběhl dobře, narodila se holčička, která má dnes už 10 let :-) .

Po porodu,asi 2,5 měsíce se mi nemoc vrátila, ale s takovou intenzitou, že už nebyly žádné klidové stadia, jen průjmy, 20x za den i více jsem chodila na záchod a tak to trvalo léta, až jsem si na tenhle stav zvykla. Žádné bolesti, žádné teploty, jen průjmy. Byly to stavy, kdy jsem musela rychle vyhledat záchod, hospodu, třeba strom, bylo mi to jedno, když to přišlo, měla jsem na to pár vteřin. Bála jsem se někdy vyjít z domu, někdy jsem se několikrát vracela, abych si byla jistá ,že do toho města 10 minut vzdáleného od domu dojdu bez „úhony“. Ještě mě ke všemu trápily klouby, někdy jsem se nemohla postavit na nohy, jaká to byla bolest a zjistili erythemu nodosum, bolestivé boule na nohách. Pak jsem se dostala k lékaři do Ostravy, který mi nabídl biologickou léčbu, protože jsem splňovala všechny podmínky, poškozené celé tlusté střevo, polypy. Byla jsem nadšená a necelé 2 roky dojížděla na kapačky Remicade. Stav se neměnil, po necelých 2 letech při koloskopii doktor oznámil, že mám ve střevě nezhoubný nádor a doporučil mi konzultaci v Praze u dr. Šerclové, že jediné řešení je pro mě operace. Moc jsem se bála, operaci jsem zavrhovala, ale po poradě s doktorkou jsem souhlasila.

První operace, kdy mi odebrali celé tlusté střevo a ušili z tenkého střeva pouch(vak), proběhla v březnu 2012, 12 let po zjištění mé nemoci. Se stomií, vývodem, jsem byla smířená, neměla jsem problém ,jen jsem chtěla už normálně žít, takže mě nepřekvapil. Chodila za mnou stomasestra, která mě učila, jak používat pomůcky, ošetřovat kůži. Moc jsem si to neuměla doma představit, ale můžu říct, že jsem prožila jedno z nejhezčích lét za posledních 10 let, užívala jsem si s dcerkou výlety, kina,kam jsem se dřív neodvážila jít, protože jsem neustále odbíhala a už mě to vyčerpávalo. Na pytlík jsem si pořádně nevzpomněla, až večer při sprchování, kdy jsem si ho vyměnila, jinak jsem si ho za den jen vypouštěla. S oblečením jsem taky neměla problém, nosila jsem volnější halenky a protože bylo léto, kraťasky, nebo šaty.

Za 5 měsíců od 1 operace, koncem srpna 2012, mi došel termín druhé operace, jen zanoření tenkého střeva. Po 5 dnech jsem šla domů, už bez pytlíku, jsem moc šťastná, že jsem do toho šla, zmizely mi i bolesti kloubů, které souvisely s nemocí.

Velký dík patří mé doktorce Šerclové :-)

 

 

TOPlist TOPlist