Diskuze
Datum: 04.06.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: Zanoření stomie
Ahoj Anet,
moc děkuju za odpověď a povzbuzeni :).
Jana
Odpovědět
—————
Datum: 26.05.2014
Vložil: Lenka
Titulek: operace?
Ahoj, je mi 21let, UC mám diagnostikovanou od mých 4, takže už jsem se s tím nějak zžila, ale teď mám 3měsíční holčičku, a brůtálně to nedávám, takže jsem se rozhodla pro operaci.
V životě bych neřekla že na ni půjdu, říkala jsem si udělám vše pro to abych nemusela, ale teď mi to přijde jako vysvobození. A tak se chci zeptat, zda to cítím správně? I za cenu že bych měla stomii na pořád, mi to furt připadá jako lepší cesta než neustále utíkat, hledat wc nebo mít plný kalhoty.
Docela se ale bojím, ne toho po tom, na to se těším, ale mám hrozný strach z bolesti, už jen když jsem četla o epiduralu a cévkování - ani u porodu jsem epidural nechtěla, kvůli tomu že se píchá do páteře.
Tak se chci zeptat, co mě vše čeká :) díky za odpovědi
Odpovědět
—————
Datum: 30.05.2014
Vložil: anet´
Titulek: Re: operace?
ahoj leni. jak uz jsi se u nas asi docetla i z reakci lidi, kteri uz do operaci sli, jde o to mit lekare kteremu veris a pak uz se nemusis niceho bat a jen cekas, az si tou etapou projdes a bude Ti zase fajn. pokud je to pro Tebe jen trochu mozne, gasto doporucuji iscare v praze a za chirurgem se vydej do horovic - pan doktor sequens. staci se na iscaru zminit a hned Te za nim poslou. pak uz si jen nezapomenout piti, vlhcene ubrousky a pantofle se kterymi muzes do sprchy a hura na operaci. zni to mozna divne, ale pokud pujdes touto cestou, nebude Ti uz nikdy stejne ani hur nez ted. a o to jde. jinak cevku Ti davaji az po uspani, po probuzeni ji vubec necitis a vyndani neboli. epidural se dava az pri druhe operaci - vytvoreni pouche. pomaha a ta minuta napichovani se da zvladnout, je to jako injekce na neobvykle misto. pokud bys z toho mela nejakou hruzu, nechas se uspat a epidural Ti napichnou az kdyz uz o tom nevis) co se tyce bolesti po operaci, prvni - vytvoreni stomie bylo u me v pohode, druha - vytvoreni pouche bylo bolestive zhruba dva tydny, kdy si ten spoj mezi tenkym strevem a pouchem zvykal na pruchod potravy, tak to me v tom miste bodalo. ale to zvladnes a pak uz si budes jen uzivat, jak mala roste a co vsechno vyvadi za lumarny:) aneta
Odpovědět
—————
Datum: 05.05.2014
Vložil: Jana
Titulek: život se stomií
Ahoj Lidičky, tak jsem už po operaci :-) Za psychické podpory Gabči, Jany a Magdy jsem řekla ano a svěřila se do skvělé péče prim. Sequence. Musím říct, že to je odborník v právém slova smyslu a ve spolupráci s MUDr. Sedláčkem /úžasnej, lidskej, prostě bombastickej/ tvoří ten nejlepší tým v celé republice. Děkuji jim a celé Hořovické nemocnici za lidskou dokonalou péči, kterou potřebuje každý člověk v tak nelehké životní etapě :-/ Jinak bych Vám chtěla doporučit pomůcky od firmy Lipoelastic - pro mě /pro zžití se s novým životem s pytlíkem na břiše/ naprosto úžasné věci. Třeba i dalším nováčkům dodají opět úsměv na tvář - tak jako mě :-) https://www.shop.lipoelastic.cz/stomie-doplnkovy-sortiment/ Ještě jednou děkuji zakladatelkám této stránky - díky holky - díky Vám jsem poznala úžasné lidičky a věřím, že zase bude fajn :-) Jana
Odpovědět
—————
Datum: 04.03.2014
Vložil: Jana
Titulek: strach
Ahoj holky,
moc děkuji za úžasnou stránku, která mě naprosto dostala...
Již 12let se potýkám s UC a nyní jsem ve fázi... :-( operace :-(((
Už rok se jí bráním - pořád se tvrdím já jim to střevo nedám - bude líp, ale je to čím dál tím těžší.... :-((
Jsme - jestli jsem dobře pochopila v podobném věku - mě bude letos 33 a STRAŠNĚ moc se operace BOJÍM!!!!!!
Né tý bolesti, která se se dá přežít, ale tý budoucnosti - co když se to nepovede.... :-((( Co když budu mít bolesti i potom....
Co když potom neudržím stolici a budu se po.... :-((( Co když mi zůstane vývod na vždy :-(((
Vím, jsou to asi otázky a obavy všech a asi je to normální, ale co mám dělat, abych to zlomila????
Jste naprosto úžasný, jak dáváte sílu ostatním, ale já se opravdu Moc bojím!!!! Mám 8.letého syna takže už tolik nejde jen o mě, ale i o něj... :-((( Léčím se v ISCARE a jsem šťastná za tu úžasnou péči . Ač jsem už absolvovala Humiru a Remicade (bez úspěchu) mam přislíbenou ještě novou biologickou léčbu (přesně si nepamatuji jak se přípravek jmenuje), ale bohužel jsem čekatel a bůh ví kdy se na mě dostane řada a jestli to ještě vydržím (psychicky) Už 4měsíc jsem v neschopnosti a to člověku nedodá... :-((
Taky bych ještě chtěla druhý mimčo a doktor mě právě proto snaží přesvědčit, že operace je ta správná volba...
Ach jo jak z toho ven??? Jak jste na tom teď vy? Jak jste dlouho po operaci a jak se cítíte? A co "normální" život mladého člověka? Mužete si jednou za čas vyčistit hlavu pořádnou dávkou alkoholu, nebo v tomto směru již nemůžete? Nejsem žádnej závislák, ale občas si s kamarády ráda dám nějakého toho panáčka, nebo sklenku vína... Vím, jsou to malicherné otázky, ale... Pořád si řikám, jsem ještě mladá...
Moc děkuji a budu se těšit na nějaké povzbudivé slova od kohokoliv :-)
Jana
Odpovědět
—————
Datum: 05.03.2014
Vložil: Gabi
Titulek: Re: strach
Jani žádný strach, v Iscare moc dobře vědí, co dělají! Ničeho se neboj, vývod Ti navždy zůstat nemusí a i kdyby...žádná tragédie to fakt není. Já mám dvě děti i s vývodem a nemám pocit, že bych na tom byla hůř než kdokoliv jiný:-) Hlavně to chce nějakého dobrého operatéra (doporučuju MUDr. Sequense) a budeš mít tu nejlepší péči! Držím palce a neboj se, po operaci se Ti fakt strašně uleví, zbavíš se všech těch léků a dáš se brzy dohromady.
Odpovědět
—————
Datum: 05.03.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: strach
Děkuji moc za povzbudivá slova :-) a můžu se zeptat kolik ti je let a jak dlouho máš vývod? a děti tys měla během vývodu? Popravdě to je právě to co mi doktor doporučuje - mít dítě během vývodu a až pak to nechat zaslepit a s tím se ňák nemohu zžít :-( to si řikám, že bych snad raději zůstala u jednoho dítěte :-/
Odpovědět
—————
Datum: 05.03.2014
Vložil: Gabi
Titulek: Re: Re: Re: strach
Jasně, teď je mi 32, mám děti 4 a 2 a obě jsem měla s vývodem. Přesně tak mi to taky v Iscare řekli a měli pravdu:-) Bez vývodu bych děti snad ani nikdy mít nemohla, takže tohle pro mě byla jediná šance a neváhala jsem ani chvíli. Jdi do toho! Samozřejmě, že to není sranda, to nebudu lhát,ale myslím, že jsou mnohem horší věci a upřímně ( i když sebechvála smrdí:-)) jsem to všechno zvládla líp než leckteré zdravé maminky:-)))
Odpovědět
—————
Datum: 05.03.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: Re: Re: strach
Uf uf uf, klobouk dolů, máš můj velkej obdiv a děkuji ti za podporu :-) myslíš, že bychom si mohli napsat i "mimo" ? můj mail je JaneBerry@seznam.cz
Jana
Odpovědět
—————
Datum: 05.03.2014
Vložil: Gabi
Titulek: Re: Re: Re: Re: Re: strach
Moc děkuju! Ti dva krásní špunti za to určitě stáli!
Odpovědět
—————
Datum: 09.03.2014
Vložil: Jana Brno
Titulek: Re: strach
Ahoj Jani, máme toho spostu společného. Mě je 31, mám 4 letého syna a všchny operace za sebou. Teď žiju s pouchem a jsem moc spokojená. Pokud si budeš chtít popovídat víc a zeptat se na vše klidně mě kontaktuj na emailu janarysava@seznam.cz nebo na FB https://www.facebook.com/jana.rysava.9 :)
A žádný strach z ničeho mít nemusíš, věř mi :)
Odpovědět
—————
Datum: 10.03.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: strach
Ahoj Jani, moc děkuji za zprávičku a velkou podporu, kterou právě teď tolik potřebuji :-) Jana
Odpovědět
—————
Datum: 10.03.2014
Vložil: Jana Brno
Titulek: Re: Re: Re: strach
Jani na FB zadost je od Tebe? :)
Odpovědět
—————
Datum: 10.03.2014
Vložil: jana
Titulek: Re: Re: Re: Re: strach
jj :-)
Odpovědět
—————
Datum: 01.03.2014
Vložil: Majda
Titulek: Poděkování
Zdravím :) Moc bych chtěla poděkovat autorkám tohoto webu za super stránku.
Můj příběh je takový, že mi v minulém roce v červnu byla diagnostikovaná Crohnova choroba a od té doby se můj zdravotní stav hrozně zhoršil. Od srpna minulého roku do tohoto ledna jsem byla téměř pořád v nemocnici, stolice 30x denně s krví a hlenem, hubla jsem, nechuť k jídlu, no prostě "normálka". Navíc se mi pořád měnila diagnoza z Crhona na Ulcerozní kolitidu a pořád nevěděli, která z těchto dvou nemocí mě trápí. Žádné léky na mě ani trochu nepůsobily - antibiotika, kortikoidy, imunosupresiva ani biologická léčba, prostě nic. Došlo to až do stádia, kdy by mi mé střevo mohlo během pár dnů úplně vypovědět službu, což by můj stav ještě víc zkomplikovalo a proto se doktoři v Brně Bohunicích rozhodli, že mi odeberou celé tlusté střevo a vytvoří dočasnou stomii. Upřímně jsem se stomií byla smířená, protože jsem to po tom půlroce brala jako úlevu. Pár týdnů po operaci bylo sice krušných a přecijen chvíli trvá než se člověk sžije se stomií a se svou aktuální situací, ale teď už je mi relativně dobře, rozhodně je mi líp než za celého toho půlroku, kdy jsem měla takové komplikace. Z rozboru střeva, které mi vzali, se ukázalo, že jde nakonec o Ulcerozní kolitidu, což je asi ta lepší varianta, takže mě v dubnu čeká kontrola a tam se rozhodne, kdy mi udělají pouch a našijí mi střevo zpátky, na což se už moc těším a doufám, že vše bude i nadále už jenom dobré :) Tím jsem jen chtěla povzbudit každého, koho čeká stomie, aby se jí nebál, protože svět se se stomií opravdu nehroutí, naopak vám v mnohém zlehčí život :)
Pokud by mi někdo chtěl napsat, pobavit se o čemkoliv, budu moc ráda. Můj email je Majda.Ot@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 13.02.2014
Vložil: Gábina Bílá
Titulek: Ileostomie
Dobrý den, ráda bych touto cestou našla spřízněnou duši pro moji jamku. Mamce je 53 let, je z Plzně a ileostomii má víc než půl roku. Pokud by se našla žena stejného věku, z Plzně a se stejným problémem a měla by zájem, ať se mi ozve na mejl gabina.mechurova@gmail.com. Díky a přeji hezký den
Odpovědět
—————
Datum: 03.02.2014
Vložil: Mária
Titulek: život s ileostomiou
Dobrý deň, môjmu ockovi diagnostikovali zhubný nádor konečníka, v stredu ide na operáciu. Lekár povedal, že bude treba odstrániť celé hrubé črevo, nakoľko zhruba 20rokov sa lieči na ulceroznu kolitídu. Bude mať teda ileostomiu. Prosím Vás viete mi niekto poradiť, či sa vôbec dá, alebo ako sa dá žiť s ileostomiou. Je tam šanca neskôr na vytvorenie vaku(pouch-u)? Mám o neho veľký strach. Prosím ak mi viete niekto poradiť, budem veľmi rada. Ďakujem
Odpovědět
—————
Datum: 07.02.2014
Vložil: Jana H. z Ostravy
Titulek: Re: život s ileostomiou
Ahoj Maria. S ileostomii se da zit, ale neni to ono. Kor, kdyz je cloveku dvacet let a chce si uzivat zivota plnymi dousky. Vsichni, co jsme tady, jsme hledali cestu, jak stomii nemit. Rady hledej u zkusenych chirurgu, kteri poradi tvemu tatinkovi dle jeho stavu -par doporuceni i vylozene ''nedoporuceni'' najdes na teto diskuzi. Drzim palce, at vse dobre dopadne a tatinkovi je brzy lepe. PS: je dobre vsechny operace vedouci k vytvoreni pouche delat u zkuseneho chirurga, ktery si cely proces pohlida
Odpovědět
—————
Datum: 08.02.2014
Vložil: Lenka
Titulek: Re: Re: život s ileostomiou
Mário, musím trochu nesouhlasit s Janou, ileostomii mám už 6,5 let, jsem maximálně spokojená ( i když samozřejmě lepší by to bylo bez ní), ale žiju naprosto plnohodnotným životem, starám se o rodinu, chodím do práce, sportuji, jezdím na lyžích atd. a stěžovat si vůbec nemůžu. Myslím, že je to hlavně o přístupu každého člověka a nemá smysl se litovat. Jsou mnohem horší nemoci! Držím palce, ať to s tatínkem zvládnete!
Odpovědět
—————
Datum: 30.01.2014
Vložil: Jana
Titulek: Absolventská práce
Dobrý den. Jmenuji se Jana a píše Apsolventskou práci na téma: Péče o
klienta se stomií. Mám velký problém sehnat lidi, kteří by si semnou
popovídali a poskytli mi anonimně pár informací. Jako výstup mé AP bude
brožurka pro klienty se stomií. Byla bych moc ráda kdyby se mi někdo ozval.
Studuji v Brně, čímž se okruh zužuje. Děkuji předem za případné ozvání se.
Můj e- mail je: maxinka.w@centrum.cz
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
