Diskuze
Datum: 14.08.2014
Vložil: andrea S
Titulek: Re: Kondice
Ahoj Gábi, po první operaci (odstranění celého střeva a vytvoření pouche) jsem byla dost hotová. Ale nebylo to ani tak tou operací jako tím vším před tím..byla jsem na tom velice špatně, shodila jsem skoro 20 kilo a střevo mi brali na poslední chvíli (hrozilo protžení). Po druhé operaci (zanoření) jsem šla po týdnu do práce a vše bylo zcela bez problémů. Dnes je to už 8 let od operace a musím říct, že můj život bez střeva se nedá srovnat s tím když jsem 10 let bojovala s UC. Nyní můžu téměř vše, a nemám žádná omezení a jsem bez léků. (jinak já mezi oběma operacemi měla jen 10 týdnů..takže i proto jsem to období byla doma (nabírala jsem sílu)
Odpovědět
—————
Datum: 14.08.2014
Vložil: Gabi
Titulek: Re: Re: Kondice
Děkuji Andrejko. já má střevo pryč už léta a fyzicky a zdravotně jsem na tom dobře, tak doufám, že všechno půjde hladce;-) Ale týden po zanoření do práce? Tos mě teda dostala:-) Jsem hodně velký blázen, ale tohle je i na mě moc:-))) Jsem ráda, že jsi v pořádku a jak píšeš - nemáš žádná omezení. Doufám, že u mě to bude stejné, už se těším, až to budu mít za sebou:-)
Odpovědět
—————
Datum: 02.10.2014
Vložil: lucie
Titulek: Re: Kondice
do půl roka jsem byla v relativně ustáleném stavu. Mezi operacemi jsem nepracovala se stomií jsem to nějak psychicky nezvládala, takže půl roku doma a pak chvilku po operaci, ale teď je to konečně život... ne to před operací, když jsem 8 let jen živořila. Je důležité být před operací v pohodě a v dobré výživě, já jsem šla na poslední chvíli a byla tak "zhuntovaná", že jsem musela jít nejdřív na měsíc do nemocnice, aby mě dali trošku do kupy a enterálku atd....
Odpovědět
—————
Datum: 27.07.2014
Vložil: Jana P.
Titulek: Poděkování
Ahoj,
chtěla bych poděkovat za tento web a oběma slečnám za jejich ochotu pomoci ostatním :-). Je to asi 2 měsíce, co jsem sem psala dotaz. Operaci (zanoření stomie) jsem podstoupila a ta dopadla úspěšně :-). Jen mě občas pálí a svědí konečník - opět se tedy zeptám, nevíte někdo co s tím?
Ještě jednou děkuji za rady a skvělý web.
Jana P.
Odpovědět
—————
Datum: 31.07.2014
Vložil: Martina
Titulek: Re: Poděkování
Já mám ten samý problém a to jsem 2 roky od operace,ptala jsem se mé doktorky,prý to je od stolice,mě se totiž sem tam stane,jen v noci,nehoda :-( ale to svědění je u mě šílené,prostě se musím podrbat,ale za chvilku to přejde :-)
Odpovědět
—————
Datum: 03.08.2014
Vložil: Jana P.
Titulek: Re: Re: Poděkování
Děkuji za odpověď. Mě přes den pomáhá sprcha, ale v noci to je horší... Nehody se mi naštěstí nestávají :-). Mám ale pořád naději, že to časem přejde :-D.
Odpovědět
—————
Datum: 13.08.2014
Vložil: Jana Brno
Titulek: Re: Poděkování
Ahoj, já jsem rok po zanoření a mám stejný problém, ke svědění se někdy připojí i krev. Každopádně když se to vyskytne, začnu používat vlhčené ubrousky neparfémové bez alkoholu a mažu mastičkou infadolan (stojí asi cca 100,- Kč). Pak je to hned ok za jeden až dva dny ;)
Odpovědět
—————
Datum: 02.10.2014
Vložil: lucie
Titulek: Re: Poděkování
na pálení perfektně pomáhá sudokrém - je to položka asi 70kč a je osvědčený od mnoho lidí po operaci, mě to hned poradili v nemocnici
Odpovědět
—————
Datum: 23.07.2014
Vložil: Markéta
Titulek: UC před operací
Zdravím moc všechny statečné spolubojovníky s UC a prosím o radu. UC mám již 13 let, ale v posledních dvou letech velké zhoršení - postiženo celé střevo, nezabírá nic včetně biologické léčby a Cyklosporinu. Teď jezdím na ISCARE a samozřejmě mi byla navržena operace. O ní, o stomii a tak už jsem si toho i díky vašim stránkám dost načetla, taky se mi podařilo získat nějaké osobní kontakty na pacienty po operaci.
Můj hlavní problém je, že k operaci nejsem moc motivovaná. Moje projevy UC neodpovídají tomu stavu, jaký je vidět při vyšetření - stolici mám asi 6x denně, teď bez krve, nebolí mě klouby, krevní obraz je v pořádku. Když to srovnávám s jinými pacienty, kteří byli na operaci, protože měli třeba 20 a víc stolic - tak to je mi jasné, že do toho šli a brali to jako vysvobození - ale já nevím. Lékaři říkali, že v mém případě už léky pouze udržují současný stav, ale nějaké hojení střeva do budoucna vylučují. Tak nevím - máte někdo operaci už za sebou a byli jste na tom podobně jako já? Budu vděčná za komentáře - buď sem nebo na spk99@seznam.cz.
Díky a pokud mohu s něčím pomoct naopak já - neváhejte se ptát - za těch 13 let jsem s UC prošla všechny druhy léčby a několik pracovišť po republice.
Odpovědět
—————
Datum: 02.10.2014
Vložil: lucie
Titulek: Re: UC před operací
myslím, že se doktorům jedná o to, že po operaci budeš moc existovat bez léků a dlouhodobé užívání léků, které píšeš způsobují vedlejší problémy. Já brala prednison, kvůli kterému jsem byla téměř ok, ale nesměla jsem ho snížit 30-50mg/denně. Po pár letech užívání mám bolesti kloubů, zničenou imunitu, takže věčně nemocná a osteoporózu ve 30 letech a další věci se časem přidružují, jo a za dobu, kdy jsem brala prednison se mi hodně zkazili oči a začala jsem nosit brýle, nyní ho neberu, ale oči se pořád horší...dlouhodobé užívání léků je svinstvo, když Vás nezničí nemoc, tak léky anoi a pokud není do budoucna naděje zlepšení nemá cenu čekat, je to zbytečné prodlužování
Odpovědět
—————
Datum: 19.07.2014
Vložil: Lenka
Titulek: zanoření stomie
Dobrý den, od roku 2010 jsem byla diagnostikována s UC, bohužel mi nezabrala žádná léčba a tak jsem v dubnu 2014 podstoupila v Hořovické nemocnici odstranění tlustého střeva, vytvoření dočasného vývodu a byl mi rovnou vytvořen i pouch. Nyní mě v září čeká poslední operace, kdy mi bude zanořena stomie. Mohu se zeptat, co všechno tahle operace představuje? Při první epidural, centrální katetr, dren, v nemocnici 7 dní. Poté dlouhá rekonvalescence, problémové hojení, úbytek váhy 11 kg. Moc děkuji za odpověď. Lenka T.
Odpovědět
—————
Datum: 31.07.2014
Vložil: Martina
Titulek: Re: zanoření stomie
Leni,to nejhorší máš za sebou,na zanoření jsem se už ani nebála.Po první operaci jsem měla také problémy,byla jsem v nemocnici 3 týdny,shodila jsem 10 kg a učila se chodit,u druhé jsem šla po 5 dnech domů,žádný epidural,na sále mě uspali,neřezali,jen zanořili střevo a díru po stomii zašili,vím,že u dr.Sequense ji nešijí,já byla u dr.Šerclové,teď je taky v Hořovicích,já ještě byla ve Střešovické vojenské nemocnici..Myslím po týdnu jsem šla už u nás na vytažení stehů.Já poučena z první operace,nabrala jsem si z domu léky na bolesti,ať neotravuju furt sestry a nebylo třeba,žádné bolesti,prostě paráda :-)
Odpovědět
—————
Datum: 02.10.2014
Vložil: lucie
Titulek: Re: zanoření stomie
to nejhorší už máš za sebou, také jsem zhubla 10 kilo a byla na tom špatně, učila se chodit, protože jsem při stomii hrozně trpěla psychicky. Hospitalizace 10 dní, bolest skoro žádná, uspání a krásný pocit, že už nemám stomii mi vyrovnalo všechno to běhání na wc a pálení při stolici. Těš se na to, že teď konečně začneš žít.
Odpovědět
—————
Datum: 11.07.2014
Vložil: ilona
Titulek: stomie
Jsem šestý týden po operaci dočasné stomie a nejen že mám nucení na stolici ale začal mi trošku prosazovat konečník. Nemáte s tím někdo zkušenost? Děkuji.
Odpovědět
—————
Datum: 15.07.2014
Vložil: Majda
Titulek: Re: stomie
Ahoj :) Nevím přesně co myslíš tím, že ti začal prosakovat konenčík, ale většinou se při udělání stomie nechá ještě část tlustého střeva normálně připojená ke konečníku, takže se tam stále mohou tvořit hleny, voda a popřípadě i krev pokud máš tlusté střevo hodně postižené. Mě nechali cca 20cm tlustého střeva na konci a co 3 dny jsem chodila na záchod a něco málo ze mě ještě vyteklo, takže pokud to není nějak moc, myslím že se nemáš čeho bát :)
Odpovědět
—————
Datum: 27.07.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: stomie
Ahoj,
také jsem prošla oběma operacemi (dočasná stomie+vytvoření pouche a po 4 měsících zanoření stomie. A také musím říci, že mi pořád z konečníku tekla voda. Ze začátku teklo velké množství vody, později to ale umiňovalo (důležité je posilovat svěrač - to hodně pomohlo :-) ). Nyní jsem po zanoření stomie měsíc a vše je v pořádku. Jen mě občas dost pálí konečník. To ale po chvilce přejde...
Jana
Odpovědět
—————
Datum: 27.05.2014
Vložil: Jana P.
Titulek: Zanoření stomie
Ahoj,
omlouvám se za svůj dotaz. Měla jsem UC (nález - přednádorový stav) a nyní jsem po vytvoření stomie a pouche. Za měsíc mě čeká zanoření stomie. Chtěla bych se zeptat na to, jaké máte se zanořením stomie zkušenosti? Mám totiž z operace a potom z toho co bude po operaci strach...
Děkuji za odpověď
Jana P.
Odpovědět
—————
Datum: 30.05.2014
Vložil: anet´
Titulek: Re: Zanoření stomie
ahoj jani. vubec se toho neboj. jedina divna vec je, ze budes zase chodit na wc nejen curat) po zanoreni stomie Ti na jejim miste vznikne takovy mini krater, o ktery se budes starat a ktery se po chvili zaceli a zbyde jen jizva (neboli to). je dobre ji pak co nejdrive prsty masirovat, aby nezatuhla. to mi treba nikdo v nemocnici nerekl a ona pak priroste k podkozi a je takova tvrdsi. takze masaze) co se tyce cetnosti wc, imodium to dokaze regulovat, pokud treba jedes na vylet a chces mit pulden klid. jinak zadna tragedie. muzes jist i pit, chodit ven a normalne fungovat. jedine omezeni je, ze uz budes muset vydrzet bez analniho sexu, ale myslim si, ze nam zenskym tahle vec zrovna chybet nebude) ag
Odpovědět
—————
Datum: 04.06.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: Zanoření stomie
Ahoj Anet,
moc děkuju za odpověď a povzbuzeni :).
Jana
Odpovědět
—————
Datum: 26.05.2014
Vložil: Lenka
Titulek: operace?
Ahoj, je mi 21let, UC mám diagnostikovanou od mých 4, takže už jsem se s tím nějak zžila, ale teď mám 3měsíční holčičku, a brůtálně to nedávám, takže jsem se rozhodla pro operaci.
V životě bych neřekla že na ni půjdu, říkala jsem si udělám vše pro to abych nemusela, ale teď mi to přijde jako vysvobození. A tak se chci zeptat, zda to cítím správně? I za cenu že bych měla stomii na pořád, mi to furt připadá jako lepší cesta než neustále utíkat, hledat wc nebo mít plný kalhoty.
Docela se ale bojím, ne toho po tom, na to se těším, ale mám hrozný strach z bolesti, už jen když jsem četla o epiduralu a cévkování - ani u porodu jsem epidural nechtěla, kvůli tomu že se píchá do páteře.
Tak se chci zeptat, co mě vše čeká :) díky za odpovědi
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
