Diskuze
Datum: 29.10.2014
Vložil: Ondřej
Titulek: Re: Re: Re: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Kláro diky moc za odpověď jsou to super pozitivní informace ač někomu se zdát nemusí. Zasmál jsem se u toho špenátu a fakt se na něj těším, protože kdybych si ho dal teď tak rvu kliku od wc. Pro mě je nejdůležitější fakt aby stomie nepodtékala držela a byla ve společnosti únosná. Co se týče jidla držím teď tak brutální dietu, že nejim skoro nic. Vše mi to střevo rozhazuje jak všechny mléčné věci tak i uzeniny(šunka atd). Skoro rok jim jen rohliky marmeládu a dušené libové maso toď vše, tak jakýkoliv přídavek bude pro mě jak z ráje.
Ted 13 listopadu mi ve Fakultce v Bohunicích dají definitivní stanovisko čekají zda mi ještě nezabere nové biologikum Simponi( Gonzulimab), který mam nasazený 6 týdnů, ale cítím se stejně mizerně. Před tím mi samozřejmě už nezabraly nebo selhaly kortikoidy, imunopresivu nesnesu, Humira i Remicade nezabraly. Mám 1,5 starou dceru a za poslední rok jsem s ni byl jen jednou v zoo a to jsem si připadal úplně stejně jak opičáci co tam zrovna ten den měli průjem, prostě hrůza.... Většinu času jsem do teď proležel buď doma nebo ve špitále, mám plný invalidní důchod( naštěší vybudovanou firmu už 16 let, která mě velmi dobře živí i bez mé přítomnosti). Zdrcující je i pro mě fakt, že 15 let jsem se stresoval při podnikání, dá se řící, že jsem se zajistil jak se říká na zbytek života a když bych si to mohl užívat tak nemůže v 37 letech skoro nic.
Proto mě odstranění toho střeva připadá nejlepší řešení a rád čtu pozitivní informace od lidí co to mají už za sebou. Tak se drž a děkuji za tento web a jejím autorkám.
Odpovědět
—————
Datum: 22.11.2014
Vložil: Klara
Titulek: Re: Re: Re: Re: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Ondreji, uzivas si s nemoci hezky :( Umim si ten vylet do Zoo zive predstavit..
Ja pouzivam dvoudilny system od Convatec a nepodtekl mi ani jednou, tuk tuk :-) ale mela jsem ted chvilku jednodilny kvuli podrazdene kuzi, a ten mi podtekal. A co se tyka zvuku ze stomie, tak ty uz posledni dobou nemam zadne. Obcas rano, kdyz vstanu, tak lehke zazbroukani. Ale pres den nic. Také se mi jiz zhojila jizva docela, zkusila jsem si kalhoty s klasickym zipem a knoflikem a dobry :-)
Takze ma vse takovy hezky vyvoj :-)
Musim ale rict, ze uz se na dalsi operaci zacinam tesit. Zkusila jsem si to se stomii, ale tesim se, az bude pryc :-)
Drz se a at je ti co nejdrive fajn.
Odpovědět
—————
Datum: 23.10.2014
Vložil: Klara
Titulek: Re: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Jano, ja ji pryc urcite chci, jen je malo pozitivnich pribehu (na netu. Coz chapu, co by sem lidi psali, kdyz jsou ok :) ) Moc dekuji!!! :)
Odpovědět
—————
Datum: 21.10.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Klárko, já jsem po operacích s pouchem a i když mě občas dost štípe konečník a chodím cca 8x denně (neakutně), tak bych stomii napořád rozhodně nechtěla, člověk si na ni sice nějak zvykne, ale já se jí chtěla zbavit určitě. Jsi ještě mladá na to, aby sis nechala vývod celý život. Jen musíš mít dobrého chirurga, který ti pouch dobře ušije. Vím, že to jsou operace navíc, ale výhledově do budoucna to budeš mít jednodušší bez stomie, můžeš ve dvoudílných plavkách na bazén, posilovat břicho, nebránit se jakémukoliv sportu, neřešit nákup sáčků a pomůcek, či případné budoucí problémy s podtékáním či podrážděním kůže v okolí atd. Když byses třeba rozhodla až za pár let, že vývod nechceš, tak svěrač může za tu dobu zlenivět. Za mě rozhodně pryč se stomií a dobrý chirurg. Tak snad ti to trochu pomohlo. Držím palce a přejí hodně zdraví.
Odpovědět
—————
Datum: 23.10.2014
Vložil: Klara
Titulek: Re: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Jani, moc za odpoved dekuji! :)
Take se tesim na dobu, az budu mit bricho bez sacku. Jen jsem potrebovala nejake pozitivni pribehy :) S operaci pocitam. Ale mela jsem opravdu obavy. Jeste jsem pobrouzdala trochu net i anglicky psane weby a tam jsem se trosku uklidnila take :) (a vic pochopila zivot s pouchem) Jsem ti moc vdecna, ze jsi napsala svou zkusenost. Dekuji
Odpovědět
—————
Datum: 23.10.2014
Vložil: lucie
Titulek: Vytvoreni pouche nebo stomie
je mi 31 a 3 roky už mám pouch, stomie pro mě bylo peklo na zemi, psychické zhroucení a deprese, mnoho léků..no prostě hrůza, po operaci to první půl rok nebylo jednoduché (nebudu zde vypisovat bylo toho hodně nic moc), ale nyní je to na 95% normální život, který jsem žila než jsem onemocněla, což je před 10 lety. Už jsem si ani pořádně nepamatovala, co to je normálně žít, jít na procházku, nakoupit, do kina atd....určitě bych do toho šla znovu a jsem v kontaktu s dalšími 4 lidmi, kteří mají pouch za sebou a po půl roce se nám všem žije super, pokud chceš jakékoliv info písni na lucka.beli@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 24.10.2014
Vložil: Klara
Titulek: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Lucie,
moc dekuji za Tvou odpoved. Musim rict, ze kdyby mi stomii udelali hned zacatkem velkeho zhorseni, nedala bych to psychicky take. Ale prozila jsem si se strevem hrozne obdobi, kdy uz jsem nemohla z nemocnice domu,aniz bych se za tyden v jeste horsim stavu nedostala zpet. Kortikoidy ani biologicka lecba nezabiraly... Nebyla jsem schopna vycerpanim pomalu ani chodit, zvracela ve dne v noci(strevo mi nejak dráždidlo i zaludek), deti jsem nevidela diky tomu 2 mesice. A pamatuji si na moment,kdy me manzel vezl zpatky do nemocnice ve 3 v noci, mela jsem takove bolesti (i na dotek bricha), ze jsem myslela,ze mi prasklo strevo.. Trachykardie, dehydratace..nemohla jsem poradne dychat, zvracela,krvacela silene.. Tenkrat jsem tam brecela bolesti a strachem o zivot, aby mi ho vyrizli, ze uz ho nechci.. To byl prvni moment,kdy jsem si tuto moznost vubec pripustila (do te doby pro mě stomie byla něco priserneho). A dalsi tydny v nemocnici se s touto variantou zacala smirovat. Takze kdyz uz pak nic nepomahalo, koloskop dopadl hrozne, a dr.mi rekl, ze operace je jedine východisko, sice jsem to obrecela, ale pri priprave na ni, dvou tydnech na "vykrmu ",transfuzi...se na operaci zacala dokonce tesit! Ale opravdu jsem potrebovala cas a projit si peklem, abych to vubec pripustila. Takze ted je pro mě stomie jen kosmeticka vada. Ma to nedostatky, ale ziju, a jsem doma. Takze proto me nadseni ze stomie - prozivam obdobi, ktere jsem take dlouho nezazila a nesmirne si toho vazim. Je naprosto fantasticky, ze to jde zanorit :) uprimne, dost si ted vazim i malickosti, vsednosti bezneho zivota :) Jsem rada, ze jsi sem napsala, neni jednoduche se tu otevrit... Dalsi z nas, ktere dalsi operace teprve cekaji, Tve radky povzbudi :) Dik
Odpovědět
—————
Datum: 14.10.2014
Vložil: Marta
Titulek: Strava a vyprazdňování.
Ahoj všichni,moje dcera měla UC.Je půl roku po všech operacích,má pouch.Děkuji všem,kteří napíší své zkušenosti.Potřebovala bych vědět kolikrát denně jíte,kdy poslední jídlo a kolik pak máte stolic,jestli chodíte i v noci.Za jak dlouho se Vám to po operacích srovnalo.Moc děkuji,velmi nám to pomůže.
Odpovědět
—————
Datum: 06.10.2014
Vložil: David P.
Titulek: Potíže s větry
Dobrý den, jsem zhruba 3 roky po operacích, nemám celé tlusté střevo a mám j-pouch. mám jeden veliky problém, který mi poměrně hodně znepříjemnuje zivot a sice: Od doby,co mám pouch tak mi nejde tzv.: Prdět.... á kdyz to zkusím, tak se mi uz nejednou stala nehoda s unikem stolice. Proste nejde odpustit jen ty větry. Vy tento problém nemáte? nebo pokud ano? jak to řešíte?? dekuji moc, za vaše rady a postřehy, moc by mi to pomohlo.
Odpovědět
—————
Datum: 08.10.2014
Vložil: Lada
Titulek: Re: Potíže s větry
Dobrý den,po odstranění tlustého střeva a vytvoření pouchu mám spoustu problémů se střevy.Mrzí mě,že mně lékaři neupozornili na možné následky.Jím jen do16h.poslední jídlo je kašovité.Do 23hod.se vyprázdní střeva a pak se vklidu vyspím. Ráno než tělo zpracuje první jídlo,pak po větším vyprázdnění mezi jídly, to si můžu dovolit pustit vítr do kaťat.Rozhoduji se pocitově jinak utíkám na Wc.To že nejím nadýmavé věci,nepiji bublinky asi znáte.Nevím jestli jsem pomohla,máme to každý jinak v tělíčku nastavený.
Odpovědět
—————
Datum: 08.10.2014
Vložil: David P.
Titulek: Re: Re: Potíže s větry
Jistě že pomohlo, vítám jakoukoli radu :) a proč vlastně bez tlusteho streva si nemuzeme normalne prdnout? a má to tak kazdy, kdo má pouch? a nevadí, že když se mi chce prdnout, tak to vlastne musim na tu chvili zadrzet, nez dojhdu na wc a ani pak to mnohdy moc dobre nejde. vadi, kdyz mi s pouchem zadrzime větry? protoze jinaj to proste nejde :( :( je to nekdy fakt hrozné :( doktori mi niuc nerekli ze tohle budu mít :( existuje neco, po cem treba nebudu mit vetry vubec? espumisan nepomáha. myslim treba bilinu, nebo neco, cokoli... prosim poradte mi vsichni, kdo sem chodíte, moc bych to potreboval :( dekuji moc za vsechny rady a postrehy.... díky a napište :)
Odpovědět
—————
Datum: 08.10.2014
Vložil: Lada
Titulek: Re: Re: Re: Potíže s větry
Když není tlusté střevo není zahušťování stolice.V tenkým jsou jen kyseliny a strava je tam tekuta.Zadržování nevadí,pokud to není dlouho,pak už to začne bolet.Já to mám stejné,jen si hlídám to co nadýmá v jídle. Větry budou,protože polykáme vzduch i při pití,mluvení atd.Vím,že to není nic příjemného,ale věřte je to menší zlo.Jsou horší následky po vytvoření pouchu,které mám.Když dorazíte na WC,uvolněte břicho a dejte tomu čas.Já letím až když mě to pobolívá,pak je úspěch jistý.Držte se.
Odpovědět
—————
Datum: 09.10.2014
Vložil: markéta
Titulek: Re: Re: Potíže s větry
Ahoj Lado, omlouvám se, že neodpovím přímo na tvůj dotaz, ale že se naopak sama zeptám. V současnosti se rozhoduji, zda do operací jít, a i když už o nich a o životě po nich leccos vím z netu i od bývalých pacientů, přece jen by mě zajímalo, jaké problémy máš po vytvoření pouche a kdo a kde tě operoval. Chápu, že každý organismus je jiný, ale ráda bych věděla, co by mě taky třeba mohlo potkat. Můžeš psát i na mail spk99@seznam.cz. Díky.
Odpovědět
—————
Datum: 11.10.2014
Vložil: Markéta
Titulek: Re: Re: Re: Potíže s větry
Markéto psala jsem Vám na adresu,kterou jste napsala,ale nepodařilo se mně to poslat.Ukazuje mně to chybu.Napište na moji andel4444@gmail.com
Odpovědět
—————
Datum: 09.10.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Potíže s větry
Tak já to mám stejně s každým prdem na záchod. Ani to nezkouším nikde jiné, radši :) I když se mi 2x stalo, že jsem se uvolnila ze spaní a krásně si prdla, šokem jsem šahala okolo sebe, jestli není nějaká nehoda, nebyla :)
Co mě trápí nejvíc, že odchod plynů je na toaletě tak hlasitý, že hrozně nerada chodím na veřejné záchodky nebo na návštěvách. Kdyby měl někdo nějaký typ na hlasitost, sem s ním :) Jinak tedy si nestěžuju, já můžu jíst klidně do jedenácti a v noci jdu jednou na záchod a někdy to i zaspím celou noc.
Odpovědět
—————
Datum: 09.10.2014
Vložil: David P.
Titulek: Re: Re: Potíže s větry
Tak s tou hlasitosti, ano to je trochu potiz. S tim se prilis mnoho delat neda. Taky mam tento " problem" ale neni to zase tak neco hrozneho. Proste: co clovek dela na wc je preci jen jeho vec, ale chapu ze se treba nekdy muzete stydet, nebo ze je strach z nejakeho jakoby spolecenskeho. znemozneni, ale toho se vazne nebojte, tady jde o to, aby nam bylo dobre a ne, aby se nekdo zajimal o nejake zvuky, ktere produkujeme :-) jinak tedy, co se tech vetru, nebo prdu tyka, tak moc dekuji za vsechny rady od vas vsech, moc si toho vazim! :-) ale preci jen, byly by jste tak laskavy a jeste se trochu vice na toto rozepsali a jeste poradili mi, co delat? Jeste dalsi, rady, zkusenosti, situace, vse bych moc. Ocenil, vazne by mi mohla jakakoli dalsi rada a tak pomoci. Kdo mate nejake dalsi zkusenosti ohledne tech vetru, prdu a dalsich tomuto podobnych problemu, ktere se tykaji nas- lidi s pouchem, ohromne bych to ocenil. Predem vam vsem dekuji moc za vse, co mi poradite, jste skveli lide :-) :-)
Odpovědět
—————
Datum: 09.10.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Re: Re: Potíže s větry
Davide, ja si myslím, že tak jak už nebudeme normálně chodit na záchod, tak už nebudeme normálně prdět. V pouchi je řidká stolice a vzpomeňte si na období kdy jste byl zdravý a měl jen průjem ... Taky jste si jistě nemohl prdnout. Přípravků na větry je více a na každého funguje něco jiného, tak se pokuste vyzkoušet postupně vše co mají v lékárnách. Nebo si najít na netu různé ty babské rady ;)
Odpovědět
—————
Datum: 09.10.2014
Vložil: david P.
Titulek: Re: Re: Re: Re: Potíže s větry
Dobře, děkuju moc :) Jsem vděčný za rady, díky.... :) držte se a bojujte.... vždycky má smysl bojovat.... :)
Odpovědět
—————
Datum: 03.09.2014
Vložil: Lada
Titulek: UC
Mám UC a za sebou tři operace mám pouch.Když nemáte tlusté střevo odcházejí Vám kyseliny z tenkého střeva a leptají konečník.Mám vyzkoušeno,po každé stolici natřu konečník infadolanem a na něj ještě máznu imazol krém.Od té doby jsem neměla problém s kůží v okolí konečníku.Po natření pálení za chvilku mizí.
Odpovědět
—————
Datum: 06.08.2014
Vložil: Gabi
Titulek: Kondice
Chtěla jsem se zeptat všech, co už mají pouch, jak dlouho trvá po operaci se dostat zase do nějaké relativní kondice a kdy je možné začít pracovat a "normálně" fungovat? Dá se fungovat i mezi operacemi ( po ušití pouche a před zanořením), nebo je člověk tak vyřízený, že toho moc schopen není? Obě operace mě čekají na podzim a netuším, na co se připravit...
Moc díky!
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
