Diskuze
Datum: 12.11.2014
Vložil: Lenka
Titulek: Re: vytvoření pouche - Hořovice
Ahoj Jani, já jsem byla na první operaci taky v dubnu a to v Hořovicích u doktorky Šerclové a doktora Rysky, termín na další operaci jsem dostala poté na září a už to mám úspěšně za sebou. Vím, že když mě objednávali, tak říkali, že mají plno už i na listopad. Tak uvidíš. Držím palečky. L
Odpovědět
—————
Datum: 18.11.2014
Vložil: Jana B.
Titulek: Re: Re: vytvoření pouche - Hořovice
Ahoj Leni, tak tos měla štěstí :-) a jak se cítíš teď? Hele ona Šerclová to vždy dělá na 2 fáze?
Odpovědět
—————
Datum: 06.12.2014
Vložil: Lenka
Titulek: Re: Re: Re: vytvoření pouche - Hořovice
Ahoj Jani, musím to zaklepat, ale cítím se dobře. Po první operaci jsem se dávala dokupy hrozně dlouho, ted to bylo skoro hned. Jediné, co je občas nepříjemné je pálení a svědění v oblasti konečníku, ale dá se to. Pro mě o 100% lepší než třeba život se stomií. Říká se, že Šerclová se to snaží odoperovat na dvakrát, primář spíš ve 3 fázích, ale nevím, co je na tom pravdy. Držím palečky. L
Odpovědět
—————
Datum: 18.11.2014
Vložil: Tereza
Titulek: Re: vytvoření pouche - Hořovice
Ahoj,
jj je tam dost nával. Já jsem byla taky na 1.operaci dokonce v únoru a nebýt zhoršení, neměla bych termín vůbec. Bohužel i tak se to muselo odložit (viroza), takže jsem zase ve fázi čekání na termín....
Odpovědět
—————
Datum: 18.11.2014
Vložil: Jana B.
Titulek: Re: Re: vytvoření pouche - Hořovice
Ahoj Terez, krapet jsem to nepochopila - máš už první operaci za sebou nebo ne? Mě první operaci taky posouvali (o 14dní) ale pak mě hned kuchli ... teď tam jedu 24.11 tak doufám, že mi řeknou jak to vidí dál...
Odpovědět
—————
Datum: 19.11.2014
Vložil: Tereza
Titulek: Re: Re: Re: vytvoření pouche - Hořovice
držím pěsti :-) první jsem absolvovala v únoru a na termín jsem čekala od cca listopadu a pak to bylo ráz na ráz :-) na 2. jsem měla jít teď v listopadu (dostala jsem dřívější termín po zhoršení stavu díky atb), ale nakonec mě nevzali, protože se mi vrátila viroza, takže jsem zase ve stavu čekání, až se ozvou. Vzhledem k tomu, jaký je tam nával si moc nadějí na brzký termín nedávám...
Odpovědět
—————
Datum: 22.10.2014
Vložil: Markéta
Titulek: jít do operací?
Zdravím všechny a moc prosím o komentář k následujícímu. UC mám už 13 let, poslední 2 roky bez remise, podle endoskopie těžký zánět, jsou mi doporučeny operace. Vystřídala jsem všechnu možnou léčbu - nic nezabírá. Já ale hodně váhám, protože nemám tak těžké potíže - na wc jsem tak 8krát denně, někdy s krví, někdy ne, bolesti břicha jsou mírnější jen nad ránem a dopoledne, teploty a únavu nemám. Omezení v jídle nějaká jsou, ale to s pouchem taky, občas, ale málo, řeším dobíhání. Chápu, že vy, co jste měli stokrát horší potíže, pociťujete stav po operacích jako vysvobození, ale já bych s pouchem měla přibližně stejný počet stolic, takže nemám moc motivaci. Chápu ale, že dlouhodobě takový nemocný orgán asi v těle zůstat nemůže. Byli jste na tom někdo podobně a do operací jste šli? A jak to hodnotíte teď po operacích? Moc díky za komentáře a rady, můžete mi psát i na mail spk99@seznam.cz.
Odpovědět
—————
Datum: 23.10.2014
Vložil: Klara
Titulek: Re: jít do operací?
Ahoj Marketo, ja mela potize sice vetsi, nicmene tak se mi to zvrtlo posledni ctvrtrok. Pred tim se s tim docela zit dalo. Nicmene, kdyz srovnam stav se stomii a s UC, tak mne se hrozne po operaci ulevilo. I kdyz jsem byla chvilku v remisi (necely pulrok za 3 roky nemoci), tak i v te dobe mi v hlave furt cervicek hlodal - muzu si dat toto? Nerozjede mi to zase nemoc? A co takovy stres, kterym ted prochazim, co kdyz ten mi to zase rozjede... Nastalo zhorseni a velka depka, place po vecerech, nez jsem se s tim zase srovnala... Pak zase reseni, neco jsem snedla (jedla jsem vzdy zdrave, ale co kdyz zrovna tentokrat to bude spatne...) a bala jsem se dalsiho wc... Kdyz se mi to zhorsilo vic, tak jsem resila, zda to bylo jidlem, nebo stresem... PORAD me ta nemoc otravovala... Nemela jsem od ni pokoj ani kdyz byla v klidu... TED je mi psychicky naprosto fantasticky.. Jim sice s omezenim, ale uprimne, kdybych musela, klidne bych zila na Nutridrincich, kdyby to s travenim neslo jinak. Hlavne, ze bych byla v pohode (rozumej, zadnou nemoc, ktera by mi nicila zivot).... Pouch beru tak, ze sice budu na wc asi chodit vickrat nez zdravy clovek, ale curat chodim take hodnekrat za den :) takze pokud k tomu nebudu mit krvaceni (ktere me vycerpavalo), krece a honku, depky... pak porad lepsi nez s UC :)
Odpovědět
—————
Datum: 23.10.2014
Vložil: Markéta
Titulek: Re: Re: jít do operací?
Ahoj Kláro,
moc díky za tvůj názor. Cítím to dost podobně, pořád mám UC v hlavě, přesně jak píšeš, i když to ještě nebylo tak jak to mám teď, tak jsem se bála, co mi to zase zhorší. Navíc, když se mi to ještě zhorší (nedejbože nějak dramaticky), tak stejně nemají co mi dát. Poslední půlrok pořád řeším operace, zjišťuji informace a názory, už jsem úplně uuvažovaná,ale je to prostě přelomové rozhodnutí, které musím udělat sama a nechci do toho vlítnout jen tak hr. Jen se bojím, že to třeba nedopadne, ale jak už tady někdo psal, když do toho člověk jde, musí doufat, že to dopadne dobře. Měj se fajn.
Odpovědět
—————
Datum: 24.10.2014
Vložil: Jana B.
Titulek: Re: jít do operací?
Ahoj Markét, po přečtení tvých řádků si připadám, jako bych četla o sebe samotné :-) Přesně to cos popsala ty, tím jsem si prošla i já... UC 13let - člověk si zvykne na cokoliv, tak proč dělat změny, že... ale poslední rok už mě to přestávalo bavit - stavy aktivní UC se stále zvětšovali a najednou jsem si uvědomila, že chci od života vlastně víc... Veškeré léky selhali a doktor řekl zcela vážně operace... bylo to někdy v polovině března a byl to pěknej hučák - nejtěžší rozhodnutí - jít nebo nejít - vždyť mě zas tak špatně není... ale vzhledem k tomu, že mam 8letétho syna který potřebuje mámu 100% jsem řekla ano - koncem března schůzka s prim. Sequencem a 17.4. se mi změnil život... od té doby (samozřejmě s odstupem času po operaci :-) ) nevím co jsou to bolesti, žádné běhání a stres dojdu...? prostě POHODA!! mam před sebou ještě ty dvě operace a pravda bojím se - už mi proběhla hlavou i myšlenka, zda do toho jít, vždyť je mi tak fajn, ale jdu do toho - protože si to zasloužím - žít konečně ten "normální" život a nejen já, ale i ty a ostatní tady co se bojí a váhají. Do smrti budu vděčná holkám, co založili tuto stránku, neb díky nim je mi tak jak mi je - poznala jsem 3 úžasný lidičky, kteří mě dodnes drží v pohodě a dávají mi sílu a motivaci to zvládnout... Takže za mě jednoznačně ANO :-) kdybys kdykoliv potřebovala poradit a povzbudit můj mail je j.preislerova@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 12.11.2014
Vložil: Lenka
Titulek: Re: jít do operací?
Ahoj Markéto, už mám za sebou obě operace - v dubnu odstranění tlustého střeva, vytvoření pouche a založení dočasné stomie a v září zanoření stomie. Nebudu ti lhát, že to nebylo těžké, bylo, ale stálo to za to. Pro mě osobně bylo nejtěžší sžít se se stomií a po pravdě mi to moc nešlo, takže zanoření jsem vnímala velice pozitivně a těšila jsem se na život bez pytlíku. Ted se mi s pouchem žije dobře, až na občasné pálení kolem konečníku. Budu ti držet palečky. L
Odpovědět
—————
Datum: 14.11.2014
Vložil: Markéta
Titulek: Re: Re: jít do operací?
Ahoj Leni, díky moc za tvou reakci. Já jsem byla v říjnu na konzultaci u prim. Sequense, ale neměl na mě moc času, takže tam jedu ještě 1. 12. On mluvil o třech operacích, ale vím, že doktorka Šerclová dělá 2. Tys byla na konzultaci před operací u Sequense nebo přímo u Šerclové? Mluvilo se u tebe o 2 operacích nebo o 3? Mě z ISCARU Praha převeleli přímo na Sequense, vím ale, že doktorka je v jeho týmu, takže nevím, jestli by mě operoval on, když jedu k němu, nebo jestli by určil, kdo z jeho týmu to bude dělat. Ale už v tom říjnu mluvil o 3 operacích. Díky za odpověď, můžeš i na mail spk99@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 17.11.2014
Vložil: Andrea T.
Titulek: Re: jít do operací?
Já jsem šla do operace po 18 letech s UC neměla jsem klasické ataky jako ostatní, jen prostě 18 let průjmů. A informace o operaci přišla v době, když jsem jak vy píšete chodila tak 8x za den, přišla jsem si naprosto v pohodě, porodila jsem druhou dceru a přišlo mi, že mi nikdy ještě nebylo líp. Takže zvenčí super, ale uvnitř předrakovinová ložiska. TAky sjem si říkala, kdyby mi bylo zle, řeknu vemte si to střevo, ale když se člověk cíti fajn tak se mu nechce, jenže v té době mi umírala kamarádka na rakovinu prsu, dvě školačky doma, a to jsem si říkala, to nemůžu svým dětem udělat a šla do toho.
Odpovědět
—————
Datum: 20.11.2014
Vložil: Markéta
Titulek: Re: Re: jít do operací?
Díky za názor, Andreo. Jsem ráda, že konečně zareagoval i někdo, kdo neprožíval nějaké šíleně dramatické stavy. Většinou čtu příběhy o operacích od lidí, co na tom byli mnohem hůř, a pak není moc nad čím váhat. Já jsem prostě nerozhodný člověk, ale u takového životního rozhodnutí je to myslím pochopitelné. Jediné, co by mi pomohlo v rozhodování, by bylo, kdyby mi bylo fakt hrozně zle. Ale mám na to čekat? Teď neberu žádné léky, protože na mě nic nezabírá, takže ten současný stav se udržuje nějak z podstaty. Ale došla jsem k názoru, že u každého se ta nemoc projevuje jinak - někdo lítá 20 x denně, já třeba sotva polovičku, ale střevo můžeme mít ve stejném stavu. Do budoucna nemám co se týče léčby perspektivu, samo se to nezlepší a nevěřím na zázraky, že v dohledné době objeví něco, co mi zabere. Ale mám děsný strach, i když už mi dost lidí na netu pomohlo a probrali jsme kdeco.
Odpovědět
—————
Datum: 20.11.2014
Vložil: Iva
Titulek: Re: Re: jít do operací?
Andrejko, jak jsi na tom teď? Já mám taky UC 18 roků ...jen teď jsem měla více než 5 roků klid...na záchod jen jednou ráno a jedla jsem téměř vše...na kolo mám jít 28. 11. protože mám relaps...děsí mě, že mi tam něco najdou...Jsi zatím jedniná, koho jsem tu objevila, že má UC tak dlouho jako já...Díky za odpověď Iva
Odpovědět
—————
Datum: 18.10.2014
Vložil: Klara
Titulek: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj, mam za sebou krusne obdobi s UC a bohuzel (vlastne nastesti. :-) ) jsem musela na operaci. Je mi 31. Ted mám stomii a cca 20 cm konecniku (zatim cile pracuje, tak 3x denne ze me jeste krev s hlenem odchazi, ale bez potizi). Jsem po operaci mesic. Je mi ted hrozne dobre!!! Jizva se hoji, uz nejsem slaba, najednou nejsem ospala cely den.. Az se zhoji uplne, bude to naprosto skvely zivot (uz ted je!), jaky jsem dlouho nezazila.. Cekaji me jeste dve operace - vytvoreni pouche a zanoreni. Mam z toho strach. Na netu o pouchi (v cestine) nic, krome techto stranek, neni. A to, co je, jsou hlavne dotazy na problemy.. Zadne pozitivni pribehy.. Chtela bych se zeptat tech, co uz pouch maji - Sli byste na operaci.znovu??? Nebo byste si radeji nechali stomii??? Ted je mi fantasticky! Parkrat za den vyprazdnim sacek, ale jinak zadne krece, hledani wc.. Mam sice omezeni v jidle, ale to mi nijak nevadi. Po takove dobe jsem konecne stastna, spokojena, s energii na me deti.. V kine uz jsme byli.. Prosim, jste ted s pouchem take spokojeni?
Odpovědět
—————
Datum: 18.10.2014
Vložil: Lenka
Titulek: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Připojuji se s dotazem ke Klare - jsem ve stejne fazi - je tu nekdo, kdo lituje, ze do pouche sel a mel si radeji nechat vyvod? Je to strasne tezke rozhodnuti:..
Odpovědět
—————
Datum: 20.10.2014
Vložil: Ondřej
Titulek: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj Kláro jsem rád, že ti je po operaci fajn, mě to čeká také je mi 37 let a bojuji s UC 1,5 roku, fakt brutální nemoc. Tvoje pochybnosti mám uplně stejné a spíše uvažuji, že kdybych měl takové štěstí jako ty a bylo mě dobře a zvládl jsem stomii bez problémů ( podtékání, dřáždivost na pokožku atd, dieta mi nevadi) tak do pouchu snad nepujdu, představa dalších operací a nejistota vlastně jak pouch bude fungovat mě odrazuje. Je to možná dané také názory lidí co to mají( někdo super, jiný hrozný) a pak šíleným rokem co mám za sebou kdy jsem v nemocnici a na wc spolu s všudy přítomnou teplotou a unavou prožil většinu času. Má otázka je úplně stejná jak tvoje...........Děkuji
Odpovědět
—————
Datum: 20.10.2014
Vložil: Jana
Titulek: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Ahoj vsem, ja jsem pres rok po zanoreni stomie, prosla jsem tri operace a za me musim rict, ze bych do toho sla znovu!!! Taky mi bylo se stomii dobre, ale porad to byl urcity hendikep a to hlavne v lete. Ted ziju z 95% normalni a spokojenej zivot :) Takze za me stomii urcite pryc ;) Pokud se budete chtit na cokoli zeptat podrobneji, klidne napiste :) janarysava@seznam.cz
Odpovědět
—————
Datum: 21.10.2014
Vložil: Ondřej
Titulek: Re: Re: Vytvoreni pouche nebo stomie
Každopádně díky za odpověď, tato vlastní zkušenost je přesně ta co člověk rád slyší. Myslím, že nezbývá nic jiného než to zkusit na vlastním těle, zariskovat a věřit, že těch 95% dosáhne také.
Je to přesně jak s tou naší nemocí někdo ji má celý život, občas sem tam prášek a je mu fajn a někdo ji má chvilku, nezabere nic a skončí bez střeva.
Jenom snad ještě jeden dotaz, jak jste snášeli stomii a hlavní problémy ( podtékání, dráždivost pokožky, odchod plynů ve společnosti, pásek u kalhot, strava, spánek atd), které vás trápily při jejim nošení a jak jste je řešili. Děkuji
Odpovědět
—————
Přidat nový příspěvek
