Kniha návštěv

Datum: 02.09.2013

Vložil: Petr Hřích - sdružení Pacienti IBD

Titulek: Poděkování

Dobrý den, chtěl bych Vám poděkovat za snahu a skvělý informační zdroj. Sám mám pouch a když jsem se chtěl dozvědět více informací, tak jsem využil právě Váš web.

Dovolil jsem si na něj odkázat z našeho webu www.crohn.cz, který spravuji pro sdružení Pacienti IBD (Crohnova choroba, ulcerozní kolitida), abych pacientům rozšířil obzory. :)

Odkaz najdete zde: https://www.crohn.cz/odkazy/interet-socialni-site/web-o-pouchi-ileo-pouch-analni-anastomoze/

Díky moc. Petr Hřích

Odpovědět

—————

Datum: 05.08.2013

Vložil: Lucka

Titulek: Má cesta k normálnímu životu

Dobrý den,
je mi 20 let a je to rok co jsem podstoupila operaci, která zlepšila kvalitu mého života o 100%.
Problémy jsem začala mít asi ve 12 letech. Celý rok trvalo dětské gastroenteroložce v Pardubicích, než mi diagnostikovala právě UC. Střídali se u mě lepší a horší stavy. Byla jsem na kortikoidech a při každém pokusu o vysazení se můj zdravotní stav znovu zhoršil. Výhrou pro mě bylo, když jsem v 18 letech vyměnila lékaře. Ten mi snížil kortikoidy a nasadil Imuran. Bylo mi dobře. Zdálo se, že vše se posouvá dobrým směrem. Jenže Imuran mi zvýšil jaterní testy a nebylo vhodné dále ho užívat. Pan doktor Bok na nic nečekal a "předal" mě na kliniku ISCARE, kdy mi byla nasazena biologická léčba. Po třech dávkách mi bylo jasné že toto nefunguje. Potvrdila to i kontrolní kolonoskopie. Když na proti mě seděli dva lékaři a sdělovali mi, že nejvhodnějším řešením by byla operace, myslela jsem že svět se mi hroutí. Opak byl ale pravdou. Už za necelé dva měsíce jsem ležela ve Střešovické nemocnici a čekala na odvoz na operační sál.
Vše proběhlo v naprostém pořádku a já byla šťastná, že nemusím neustále běhat na záchod. Byla jsem šťastna za stomii. Nikdy předtím bych to neřekla, ale ten pytlíček na břiše pro mě byl osvobozením.
uběhli necelé 4 měsíce, během kterých jsem se pomalu vracela do aktivního života a já se znovu ocitla v nemocnici. Tentokrát mě měli odstranit stomii. Měla jsem velký strach, že se vše vrátí do známých kolejí hledání záchodů. Obavy byli zbytečné. Už za 5 dní po druhé operaci jsem se byla podívat na své spolužáky, jak hrají tradiční zápas proti učitelům. Byli zrovna Vánoce a já byla odhodlaná začít znovu žít.
Podařilo se. V dnešní době se vyhýbám minimu potravin, které mi nedělají dobře a žiji naprosto bohatý a neomezený život.
Děkuj všem, včetně zdravotního personálu, přátel a hlavně rodiny, kteří stáli při mě a pomohli mi.

Odpovědět

—————

Datum: 03.08.2012

Vložil: mirka

Titulek: pouch u malého dítěte

Dobrý den,
prosím,znáte někoho,kdo má malé dítě s pouchem?Potřebovala bych se spojit a vyměnit zkušenosti s někým,kdo má podobný problém jako my.Děkuji.
mirka.nehasilova@seznam.cz

Odpovědět

—————

Datum: 05.06.2012

Vložil: Ladislav

Titulek: Můj život s paučem II.

Uplynuly dva měsíce od doby co jsem napsal svůj předchozí příspěvek a tak se opět vracím na tyto internetové stránky, abych Vám sdělil svoje osobní zkušenosti se stravou a stravováním. Pravdou je, že jsem celou uplynulou dobu od vytvoření pauče hledal nějakou „optimální“ stravu, tak abych moc nestrádal a zase neměl zbytečné potíže se zažíváním a vyprazdňováním, což je pro nás paučáky to nejdůležitější. V kapitole Strava a diety jsou uvedena určitá doporučení, která vychází ve své podstatě od lékařů . Mohou být ve svém počátku vhodná, ale dlouhodobě to tak nefunguje. S tím mám osobní zkušenost. Ano, přijímání stravy je individuální, ale musíme si uvědomit, že nám chybí tlusté střevo, metabolismus je rychlejší a časem určitou roli chybějícího tlustého střeva může převzít a nebo také ne tenké střevo. Funkce zbývajícího tenkého střeva je v první řadě ovlivněna psychikou každého z nás dotčených a ve druhé řadě přijímanou stravou. Aby nám fungovalo přiměřeně tenké střevo, je nutné vědět jakou důležitou funkci mělo tlusté střevo a co po ztrátě tlustého střeva musí v nové roli zastat tenké střevo .
O funkci tlustého střeva je velmi dobře napsána publikace od Dr. Norman W.Walkera – „Tlusté střevo bez zácpy“. Tuto brožuru vřele doporučuji přečíst, protože si člověk udělá názor o jakou část orgánů přišel a jak s tím žít. Tento pán napsal ještě další publikace, které mohou výrazně ovlivnit náš život paučáků. Kde tyto tituly najít uvedu na konci mého příspěvku.
A nyní se vrátím ke Stravě a dietám z mé osobní zkušenosti.
Chléb a pečivo :
• po několika letech od instalace pauče jsem postupně přešel na celozrnné pečivo a celozrnný
chléb a opak, že nás to dráždí, byl pravdou. V uplynulém roce jsem si začal péct rychlý špaldový chléb, který výborně upravuje vyprazdňování. Vřele doporučuji.
Ovoce :
• banány jsou vynikající ovoce a velmi dobře upravují zažívání
• jedno jablko pro zdraví denně doporučuji- oloupané bez jader
• broskve, meruňky, ananas, švestky, hrušky, pomeranče, grapefruity ve větším množství způsobují problémy s vyprazdňováním – mají vysoký obsah zbytkové vlákniny se kterou si tenké střevo neporadí
• vynikající jsou borůvky, mají stabilizační schopnost pro tenké střevo
Zelenina :
• ze syrové zeleniny funguje hlávkový salát, čínské zelí, trochu špenátu, pažitka,bazalka, dokonce i ředkvičky a malé množství fialové cibule
• mezi problematické syrové zeleniny patří mrkev, celer, petržel, česnek, kedluben, – při větším množství např. mrkve s citronem může dojít k uspání tenkého střeva v zúženém místě po vývodu ( je to velice bolestivá záležitost, někdy to může trvat i dva dny než se střevo uvolní). Všechny tyto zeleniny je potřeba uvařit a jíst v malém množství. Problém může dělat i vařené zelí,hrách, fazole i čočka.
• výborné jsou čerstvé syrové klíčky munga
Pitný režim :
Souhlasím s pitím min.2,5 l tekutin, je to skutečně nutné . Nejlépe se osvědčily ovocné šťávy z mrkve , červené řepy a v zásadě ze všeho, co jde v odšťavovači odšťavit. Nejdůležitější na těchto šťávách je, že v nich zůstávají enzymy- jednoduché bílkoviny, které nám dodávají život. Vlákninu z odšťaveného ovoce a zeleniny nepotřebujeme a ani nemůžeme jíst s ohledem na chybějící tlusté střevo.
Nedoporučuji černou kávu, sycené minerálky a limonády. Dobrá je Melta a Caro. Z alkoholu vyloučit tvrdý alkohol a co se týče vína, je lepší červené víno max. 2 dcl denně. Bílé víno obsahuje více kyselin, červené velmi dobře stabilizuje vyprazdňování. V případě pití piva omezit tak na 0,3l denně.

Ostatní potraviny :
• vařené brambory, knedlíky houskové i bramborové nebývají problémem
• dobré jsou bílé jogurty Hollandia nebo řeckého typu i jako přísady do salátů místo majonézy
• maso je potřeba jíst s uvážením, moje zkušenost je „masa do hrsti“ max. 3x v týdnu, tenké střevo si s masem moc nerozumí a naruší to proces vyprazdňování
• grilované maso a uzeniny Vás mohou totálně rozhodit
• zásadně nedoporučuji jakékoliv uzeniny, s ohledem na kvalitu zpracování, obsahuje soli a přísady lidskému tělu odporující a nám dotčeným narušuje metabolismus
Diety :
V případě diet je v první řadě nutné si uvědomit čeho chci docílit a jaký to může mít vliv na organizmus bez tlustého střeva. Nesmí být narušen přísun nutných a potřebných živin, které tělo potřebuje tj. enzymů – jednoduchých bílkovin, které umíme velmi dobře využít v tenkém střevě (zde dochází k asimilaci do těla). Tyto enzymy nejsou obsaženy ve vařené a tepelně upravované stravě vč. vitamínů. Vařená a tepelně upravovaná strava je v zásadě mrtvá strava, která nás sice nasytí, ale pro zdraví moc nefunguje, slouží pouze pro ukojení hladu.
A nyní se dostávám, jak jsem se zmínil v předchozím příspěvku, k detoxikaci těla a jeho pročištění. Před časem jsem se rozhodl vyzkoušet detoxikační kůru pomocí šťáv ze zeleniny a ovoce. Před tím jsem si prostudoval následující publikace od Dr.Normana Walkra : „Omládněte“; „Zářící zdraví“; „Zdraví a salát“ a „Čerstvé ovocné a zeleninové šťávy“. Na základě této literatury a zkušeností z držení dlouhodobých půstů a po konzultaci s MUDr. Sequensem jsem se rozhodl, že budu držet 42 denní půst bez jídla, pouze pitím zeleninových a ovocných šťáv (čerstvých, ne koupených pasterizovaných). Stanovil jsem si denní režim i s ohledem na zaměstnání a pil jsem cca 3,5 l tekutin denně. Ráno jsem začal sklenkou horké vody, potom ledvinovým bylinným čajem,dále šťávou z mrkve a červené řepy, čistou vodou, odpoledne nějakou ovocnou šťávou (pomeranč, jablko, ananas,atd.), pak zase vodu a ovocný čaj. Vše zhruba v 2 hod. intervalech.
První tři dny jsem fungoval jako „průtokový ohřívač“ a teprve po 3 dnech začalo tenké střevo vstřebávat a stolice se začala minimalizovat ( za 24 hodin tak 5x). Pocit hladu jsem necítil, protože šťávy jsou vlastně jídlo. Horší to bylo s úbytkem váhy. Vzhledem ke krátké cestě zažívání bez tlustého střeva ubývala moje váha výrazně rychleji, než je to u lidí, kteří nejsou dotčeni jako my. Po 21 dnech půstu jsem musel přestat, kvůli úbytku váhy 15 kg. Z 88 kg jsem se dostal na 73kg, což bylo vzhledem k mojí výšce 183cm hodně. Pak nastalo období přechodu zpět k normální stravě. Toto období musí být stejně dlouhé, jako když člověk nejí a pije, jinak ho to zabije. Začal jsem jíst syrové ovoce a zeleninu a pochopitelně pít. Tělesná váha se mi pomalu začala zvedat. Zhruba po týdnu návratu se mi ucpalo tenké střevo, díky velkému množství nestrávené vlákniny. Musel jsem proto okamžitě přejít na vařenou stravu. To je polévky a kaše, dál jsem pil čerstvé šťávy. Přechod zpět do „ normální“ stravy byl pro mě velký problém jak se zažíváním, tak s vyprazdňování. Nicméně výsledek stál za to. Po krevních testech jsem se dostal s cholesterolem, močovinou, tlakem a dalšími tělesnými ukazately na průměrné a podprůměrně doporučené hodnoty. Již jsem nepotřeboval žádné léky a tělo se uzdravilo. Nicméně tato cesta detoxikace pro nás paučáky není vhodná. Z toho vyplývá moje doporučení : Lidé bez tlustého střeva by neměli držet jakékoliv dlouhodobé půsty, ideální pro naše pročištění jsou šťávové půsty ne delší než 5-7 dní. Takovéto půsty Vás vyčistí , stabilizují, ubydete tak 4-5 kg živé váhy a budete se cítit fyzicky velmi dobře. Já držím již pravidelný jarní a podzimní 5denní šťávový půst a mohu říci , že se po těchto půstech nějaký čas cítím velmi dobře.
Myslím, že jsem ve svém příspěvku načrtnul i další možnosti ke zlepšení života s paučem.
Na závěr si ještě neodpustím trocha filosofie. K celkovému klidu v životě, nejen s paučem se zkuste zbavit psychických zátěží. Těmi jsme zatíženi všichni. Zbavte se závisti, nenávisti, výčitek, naučte se odpouštět, nehodnoťte, nejkritizujte. Buďte pozitivní. Že je to těžké? Ano, je to velmi těžké, ale to už je další kapitola Vašeho- našeho života. Je to cesta jedna z nejtěžších.

S pozdravem LaSee červen 2012

Všechny publikace od Dr. Normana Walkra a recept na rychlý špaldový chléb najdete na internetových stránkách pomocí vyhledávače Google.

Odpovědět

—————

Datum: 01.04.2012

Vložil: Ladislav

Titulek: Můj život s paučem

Vážení,
na základě doporučení od svého přítele pana MUDr. Sequense PhD. jsem navštívil internetové stránky paní Anety a Jany a musím řící, že mně velice překvapila kvalita zpracování a hlavně význam pro všechny podobně postižené lidi s paučem (píšu to česky, víme všichni na těchto stránkách o co jde). Jsem přesvědčen, že některé zkušenosti mohou přispět i lidem, kteří mají vývod bokem. Tímto těmto dámám děkuji za tento počin, za sebe a za ostatní, které tyto problémy čekají a mohou se stát uživateli těchto informací. Rozhodl jsem se napsat na Vaše stránky, protože si myslím, že pár mých zkušeností nasbíraných za uplynulých 16 let může někomu z Vás dotčených pomoci (záměrně už dále nebudu psát postižených - tento blok je třeba z hlavy vytěsnit). Můj postup byl metodou pokus-omyl, protože v té době moc zkušeností nebylo k dispozici a každý z nás dotčených se snažil nebo také nesnažil najít si v životě s touto nemocí svoji parketu. Lékařská péče je jedna věc, vrátila nám možnost žít, ale ve vlastním životě musíme každý sám za sebe. Je to každodenní boj se svým egem a někdy i s okolím. A nyní kdo jsem a o co se mohu s Vámi podělit
Jmenuji se Ladislav, jsem z Plzně, je mi 58 roků, jsem 27 let nekuřák a s paučem žiji od roku 1996, tedy 16 let. Od poloviny roku 1997 dodnes pracuji. Můj příběh začal v závěru roku 1994, kdy mně byla po krvácení z konečníku diagnostikována ulcerozní kolitida. V roce 1995 jsem se dostal do péče pana doktora Sequense a pak už to mělo průběh, který je uveden na Vašich stránkách. V roce 1995 vývod bokem, v roce 1996 vytvoření pauče a pochopitelně následné problémy s tím související.Úbytek váhy jsem měl 22 kg. Trvalo mi cca rok, než jsem se dal natolik do kupy, že jsem začal uvažovat o návratu do práce. Od roku 1995 do začátku 1997 jsem byl v plném invalidním důchodu . Po vytvoření pauče jsem měl denně 25-30 stolic a bylo to hrozné. Řekl jsem si, že takhle dál to nebude možné.a začal jsem intenzivně pátrat a studovat možnosti v té době možné, nejen oficiální. První záležitostí, která mi pomohla se stabilizací těla bylo doporučení pana Havelky začít užívat Psyllium. Tehdy se dováželo z Indie , dnes je k dostání v každé lékárně v různých podobách. Díky této vláknině z tibetského jitrocele jsem se během jednoho roku dostal na cca 15 stolic za 24 hodin. K tomu musím napsat, že jsem si zavedl určitý denní řád tj. pravidelnou stravu ,procházky a odpočinek. Rodina mi v tom pomáhala. Postupně jsem přestával užívat léky Salofalk, Immodium. Vím, že regenerační schopnost lidského těla je obrovská a tak jsem se snažil postupně odbourat chemické léky. Dodnes nic neberu z chemie, ale o tom později.
Pokud začnete užívat Psyllium, tak v Natur formě, bez ochucovadel a v žádném případě se nedržte množství užívání uvedeném v návodu v příbalovém letáku. Užívejte 1 malou lžičku do 2dcl vody před spaním a pak to pořádně zapít. Jde o to vyčistit a detoxikovat tenké střevo a zbytek tlustého střeva. Toto platí i pro nemocné Crownovou chorobou. Při užívání většího množství psyllia a častěji,
hrozí ucpání střeva v některém ze zúžených míst po operacích. Je to osobní zkušenost.
Největším krokem v tomto období bylo rozhodnutí nastoupit do zaměstnání (průměr jsem měl 15 stolic za 24 hodin). Tím jsem tělu vnutil řád. Pravidelné vstávání, pravidelná strava, spánek úměrný možnostem v noci, zkrátka docela tvrdý režim. Trvalo mně zhruba další rok, než jsem se dostal na denní průměr 10-12 stolic denně, který mám dodnes.
Nejen při nástupu do zaměstnání, ale od začátku nedoporučuji namáhavou práci na břicho, kouření a noční směny, jinak se budete velmi špatně dávat do pořádku. Paučitida se prodlužuje, hrozí větší záněty - zkušenost mého kamaráda, kterému byl vrácen po 8 letech vývod.
Když jsem se oprostil od užívání všech léků a začal se tzv. normálnit, zjistil jsem , že velmi dobře působí na zažívání občas večer sklenka červeného vína, díky které se prodlužuje interval nočních stolic.
Opačně působí tvrdý alkohol, je lépe se ho vzdát nebo vyjímečně stopečku pro vypálení "červa".
Roky běžely , přestal jsem pravidelně užívat i Psyllium (dám si ho párkrát za rok jako prevenci) a dostavily se problémy přicházející s věkem. Problémy, kterými platíme daň za způsob života a nekvalitní stravu.Vyšší tlak, zvýšený cholesterol, zvýšená močovina v krvi a další krevní ukazatele špatné, náběh na tachykardii.. Závodní lékař mi nasadil medikaci a tím nastal problém. Totálně se mi rozhodilo zažívání, měl jsem problémy se stolicemi, bolesti břicha. A tak jsem začal hledat možnosti, jak se z tohoto začarovaného kruhu vymanit a tělo detoxikovat, aby vrátilo do přijatelného normálu.
Po studiu literatury jsem dospěl k variantě pití ovocných a zeleninových šťáv.
O stravování a šťávách napíšu příště. To je na samostatnou kapitolu. Budu se snažit co nejdříve. Držím všem dotčeným palce abyste svoje nové životní postavení zvládli dobře.

S pozdravem LaSee

Odpovědět

—————

Datum: 02.05.2012

Vložil: Anet´